Skip to main content

Search

Samenwerken met patiëntenorganisaties

Onze samenwerking met patiëntenorganisaties
  • Samenwerken met patientenorganisaties

Bij Janssen streven we naar een goede gezondheid en optimale zorg voor iedere patiënt. We vinden het hierbij essentieel om de stem en de behoefte van de patiënt op een systematische wijze te integreren en te verankeren in het proces van geneesmiddelenontwikkeling. Dit doen we dan ook in alle fases: van vroege R&D tot de opzet van klinische studies en onderzoek met data uit de dagelijkse praktijk (real world evidence). Om deze reden werken we steeds meer samen met patiënten en patiëntenorganisaties.

Samenwerking met patiëntenorganisaties 

Zoals we in ons Credo vermelden, staat de patiënt op de eerste plaats bij alles wat wij doen. Hen actief betrekken bij het ontwikkelproces van geneesmiddelen en nauwe samenwerkingen met zowel patiënten als patiëntenorganisaties zijn voor ons dan ook van ontzettend groot belang. Zij hebben namelijk inzicht in wat er belangrijk is vóór, tijdens en na een behandeling. We willen geneesmiddelen blijven ontwikkelen die een verschil maken: dat betekent onder andere dat ze bijdragen aan een langere levensverwachting en de kwaliteit van leven van patiënten alsook van hun naasten verbeteren. 

Bij het samenwerken met patiëntenorganisaties volgen wij de gedragscode van onze Europese brancheorganisatie EFPIA.1 Dit houdt in dat we samenwerken op basis van integriteit, wederzijds respect, onafhankelijkheid en transparantie.

De stem van de patiënt

De behoeften van patiënten veranderen met de tijd en zijn mede afhankelijk van de aandoening en de behandelfase waarin zij zich bevinden. Om deze veranderende behoeften steeds goed in kaart te brengen, blijven we werken aan innovatieve manieren om de dialoog aan te gaan en te leren van de inzichten van patiënten. Op deze manier werken we aan gerichte oplossingen die aansluiten bij hun behoeften.

Een belangrijk deel van onze samenwerkingen heeft te maken met informatievoorziening. Samen met patiëntenorganisaties ontwikkelen we bijvoorbeeld (online) magazines, websites en andere informatiebronnen om patiënten te informeren. In deze co-creatie projecten, bundelen we informatie over allerlei aspecten rondom een ziekte zodat patiënten en hun naasten zoveel mogelijk informatie op één plek kunnen vinden. Ook delen we verhalen en ervaringen van patiënten. Zo willen we de vragen die er spelen bij patiënten en hun omgeving bespreekbaar maken.

Enkele voorbeelden

Een voorbeeld van zo’n samenwerking is onze bijdrage aan de Nederlandse versie van het trainingsprogramma van de Europese Patiëntenacademie (EUPATI). Dit trainingsprogramma is gericht op het opleiden van “patiënt experts” op het gebied van geneesmiddelontwikkeling. In een periode van 14 maanden worden 16 Nederlandse patiëntvertegenwoordigers opgeleid om op strategisch niveau bij te dragen aan geneesmiddelenontwikkeling. Hierdoor kunnen zij de belangen van hun achterban nog beter vertegenwoordigen en wordt het patiëntenperspectief nog beter meegenomen bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. 

Een ander voorbeeld is samenwerking met het project ‘Alles Goed’ van stichting het Witte Bos. ‘Alles Goed’ is erop gericht depressie bespreekbaar te maken via het delen van ervaringsverhalen en ervaringskennis. Het project bestaat uit een interactieve multimediale site, films, fotografie, bijeenkomsten, exposities, sociale media, boeken en tools om het gesprek over depressie te voeren. Janssen ondersteunt het project financieel en denkt mee over relevante thema’s, bijvoorbeeld hulp bij het zoeken van professionele ondersteuning.

Meer weten of interesse in samenwerken?

Hierboven staan slechts een aantal voorbeelden van onze samenwerkingen met patiënten(organisaties). Wil je meer weten, of ben je geïnteresseerd in de mogelijkheden tot samenwerken? Dan nodigen wij je van harte uit om contact op te nemen

 

 

 

1EFPIA Code of Practice

 

 

EM-38762 - 27-jul-2020