Os pacientes e grupos de pacientes têm me feito essa pergunta ao longo da minha carreira, especialmente aqueles fora dos Estados Unidos. A natureza repetitiva da pergunta mostra que há uma lacuna de informação sobre o acesso expandido, que precisa ser preenchida.

Pode ser muito desafiador determinar se o acesso expandido está disponível em determinados países ou como funciona o processo de solicitação. O acesso expandido é um caminho que pacientes com doenças graves que não são elegíveis para estudo clínico, e que esgotaram as opções de tratamento disponíveis comercialmente, podem explorar com seus médicos responsáveis pelo tratamento.

Para esses pacientes, o tempo é um bem precioso. As informações de acesso expandido precisam ser claras, "amigáveis para as pessoas" e prontamente disponíveis. Para apoiar a lacuna de informações para pacientes, profissionais de saúde e planos de saúde, a Patient Strategies & Solutions (PS&S), uma equipe que eu lidero na Janssen dentro do Office of Chief Medical Officer (OCMO), colaborou com a Bionical Emas, pacientes e representantes de pacientes para criar um Guia para acesso expandido, o primeiro do tipo. Cocriar com os pacientes e torná-los parte do processo, não o receptor do resultado, é a única maneira de ajudar a garantir que atendamos à verdadeira necessidade deles.

Juntos, identificamos o que os pacientes consideram mais relevante sobre o acesso expandido e, em seguida, selecionamos o conteúdo em uma lista de nove perguntas e respostas importantes para os pacientes. O Guia apresenta informações sobre o acesso expandido para 28 países europeus e Canadá. Já foi compartilhado com uma ampla gama de grupos de pacientes e esperamos continuar a nos envolver, ouvir e agir de acordo com o que aprendemos em nome dos pacientes.

Se você desejar ler o Guia para acesso expandido ou assistir a um vídeo sobre sua criação, acesse nossa página de Recursos do paciente.

4 de outubro de 2021