Ayant grandi avec une dermatite atopique et un psoriasis en plaques sévère, Howard Chang a souvent victime de perceptions négatives en raison de sa peau. En plus de devoir gérer la gêne et les symptômes douloureux du psoriasis en plaques, il a également été confronté au harcèlement qui a miné sa confiance en soi et l'a fait douter de sa valeur personnelle.

Si Howard a passé des années à combattre la dépression et un sentiment d'isolement, il est aujourd'hui bien déterminé à autonomiser les patients et à mettre sa voix au service des autres pour qu'ils se sentent moins seuls. Au cours d'une récente conversation avec Howard sur son passage de patient à défenseur des droits, j'ai pu m'attarder sur le travail qu'il a accompli à la fois pour remettre en cause la stigmatisation qui entoure la dermatite atopique et le psoriasis en plaques et pour aider les patients comme lui à envisager un avenir plein d'espoir.

Aux prises avec la discrimination culturelle et un diagnostic médical compliqué
Howard est le fils de parents immigrés qui avaient quitté Taïwan pour s'installer aux États-Unis. À l'âge de huit ans, on lui a diagnostiqué un psoriasis en plaques en plus d'une dermatite atopique, plus communément appelée eczéma. J'ai tout de suite été frappé, à mesure que Howard se confiait sur l'impact physique et émotionnel que la maladie avait eue sur lui au fil des ans, par le côté exceptionnel de son double diagnostic et de ses antécédents médicaux compliqués.

Howard Chang est un défenseur des droits des patients et un pasteur ordonné, mari et père de famille

Aujourd'hui, Howard réalise qu'il n'a pas toujours reçu le soutien dont il avait besoin pour grandir sereinement. L'un des deux seuls américains d'origine asiatique de son école, il a souvent été harcelé et marginalisé en raison de ses origines chinoises, et le fait de souffrir de maladies de peau visibles n'a fait qu'aggraver les choses. Sujet à des épisodes dépressifs, Howard a refoulé ses émotions et s'est replié sur lui-même. Bien décidé à surmonter ces épreuves, Howard a canalisé son énergie en travaillant dur et a redoublé d'efforts pour faire de brillantes études.

Alors que j'écoutais le récit empreint d'émotion que Howard livrait de son enfance, j'ai été renforcé dans l'idée que la stigmatisation sociale peut être délétère pour les patients atteints de psoriasis en plaques et de dermatite atopique, sans parler de la gêne physique liée à leur état. Bien qu'il soit difficile pour beaucoup d'imaginer à quel point ces expériences peuvent avoir un impact profond sur une personne, notamment durant ses années formatives, entendre des témoignages directs de patients comme Howard est essentiel pour élargir notre compréhension de la charge physique et émotionnelle associée à ces maladies.

Le tournant spirituel, la défense des droits et le cheminement pour trouver sa voix
Après des années de colère et de frustration et une introspection poussée, le sentiment d'impuissance que ressentait Howard a cédé le pas à la foi, à la spiritualité et à la quête d'un but qui transcenderait sa vie. C'est alors qu'il a trouvé sa vocation et qu'il s'est destiné au ministère pastoral après avoir suivi une formation. Le fait de répondre à cet appel l'a encouragé à se mettre à l'écoute et à se tourner vers la narration pour gérer ses émotions.

Lorsqu'il a commencé à raconter des histoires personnelles dans ses sermons—par exemple, les plaisanteries qui fusaient sur sa peau irritée dans les vestiaires pendant les entraînements, être traité comme s'il était contagieux, ou comment il en était arrivé au point de porter des chemises à manches longues pour couvrir son corps les jours de grande chaleur en été—les gens l'ont remercié d'avoir eu le courage de s'ouvrir à eux. Pour la première fois de sa vie, il s'est senti accepté par les autres, et l'expérience a été à ce point libératrice qu'elle lui a ouvert les yeux sur le monde de la défense des droits des patients.

Quelques années plus tard, alors que son psoriasis en plaques s'était aggravé, Howard est devenu un précurseur à part entière en lançant un blog dans lequel il faisait le récit de son expérience de vie avec le psoriasis en plaques, et ce, à une époque où le blogging en était encore à ses balbutiements ; il a ainsi ouvert la voie et a fait bien des émules. Sa créativité a donné lieu à un nouveau débouché qui lui a permis d'élaborer ses propres expériences en faisant en sorte de les partager plus largement, le tout avec l'espoir d'aider les autres à se sentir moins seuls.

Dans sa mission pastorale, Howard est amené à rencontrer des personnes pleines de bonne volonté mais qui ne comprennent pas toujours ce qu'il vit et offrent des conseils non sollicités à propos de différents remèdes ou des informations concernant son régime ou les niveaux de stress. Plutôt que de perdre patience, Howard accueille désormais favorablement ces opportunités pour tisser du lien avec les personnes et les aider à comprendre son parcours.

« Lorsque les gens ne comprennent pas quelque chose, il peut être difficile pour eux d'éprouver de l'empathie, » explique-t-il. « J'essaie de transformer ces occasions en moments riches d'enseignements. Il y aura toujours une stigmatisation associée à une maladie que les personnes de notre entourage peuvent voir, mais c'est aussi l'occasion de faire de la pédagogie et d'améliorer la compréhension de l'autre. »

Rechercher les avancées et les opportunités de changement
Pour les millions de personnes qui vivent avec des maladies à médiation immunitaire comme la dermatite atopique et le psoriasis en plaques, il y a encore beaucoup de choses à comprendre sur la façon dont ces maladies se manifestent d'un patient à l'autre. Maintenant que nous mesurons mieux l'ampleur de l'impact de ces maladies, nous ne devons jamais perdre de vue Howard et les patients qui supportent jour après jour la charge physique et émotionnelle qui en résulte.

J'apprécie l'occasion qui m'a été donnée de rencontrer Howard qui, en dépit des difficultés importantes qu'il a dû surmonter dans la vie, trouve encore le moyen de se rendre disponible pour les autres dans un esprit de partage. Sa résilience, son courage, sans oublier les expériences uniques d'autres personnes qui font face à ces maladies dermatologiques chroniques, nous poussent chaque jour à redoubler d'efforts pour abattre les barrières, briser les inégalités et œuvrer inlassablement pour faire avancer la prise en charge des patients.