Y a-t-il un programme d'accès étendu là où j'habite ?
Y a-t-il un programme d'accès étendu là où j'habite ?
C'est une question que les patients et les associations m'ont posé tout au long de ma carrière, notamment en dehors des États-Unis. Le caractère répétitif de cette question montre bien qu'il existe un manque d'informations concernant l'accès étendu et que cette lacune doit être comblée.
Il peut être extrêmement compliqué de savoir s'il existe un programme d'accès étendu dans certains pays ou de comprendre les démarches pour en faire la demande. L'accès étendu est un parcours que les patients gravement malades qui ne sont pas éligibles à participer à un essai clinique et qui ont épuisé les options thérapeutiques commercialisées peuvent explorer en compagnie de leur médecin traitant.
Pour ces patients, le temps est un bien précieux. Les informations concernant l'accès étendu doivent être claires, respectueuses des personnes et faciles à trouver. Pour combler ce manque d'informations à destination des patients, des soignants et des professionnels de santé, Patient Strategies & Solutions (PS&S), une équipe que j'ai dirigée chez Janssen au sein du bureau du directeur général de la santé (OCMO) a collaboré avec Bionical Emas, les patients et leurs associations à l'élaboration d'un guide aux programmes d'accès étendu qui fut le premier en son genre. Un processus de création partagée avec les patients auquel ils prennent part, plutôt que d'en être les simples destinataires, est la seule manière de veiller à satisfaire un besoin réel.
Ensemble, nous avons identifié ce qui, aux yeux des patients, est le plus important à propos de l'accès étendu et nous avons ensuite synthétisé le contenu dans une liste de neuf questions-réponses clés de patients. Le guide présente des informations sur l'accès étendu et s'adresse à 28 pays européens et au Canada. Il a déjà été partagé avec de très nombreuses associations de patients et nous avons hâte de continuer sur la voie de l'engagement, de l'écoute et de la mise en pratique des enseignements pour le compte des patients.
Si vous souhaitez lire le Guide aux programmes d'accès étendu ou regarder une vidéo sur son élaboration, rendez-vous sur notre page Ressources pour les patients.
4 octobre 2021
Christine MacCracken, MSHEd, BSN, est Directrice principale et responsable des stratégies et solutions destinées aux patients au sein de la division médicale mondiale, bureau du directeur général de la santé, chez Janssen Pharmaceuticals. À ce poste, elle est chargée du développement et de la mise en place de programmes axés sur les patients pour soutenir et mettre en avant les besoins essentiels des personnes à travers le monde. Porte-parole ardente des patients, elle applique le précepte « Chaque patient est avant tout une personne. »