Lavorando in Johnson & Johnson Family of Companies da quasi 25 anni, ho vissuto in prima persona l'impegno che la mia azienda ha dedicato ai cambiamenti positivi. Proprio per questo, sono entusiasta di poter continuare questo percorso anche nel mio nuovo ruolo di Direttore associato, Operazioni cliniche, Responsabile di diversità, equità e inclusione per le sperimentazioni cliniche in Janssen, the Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson. Il mio impegno, come Janssen e Johnson & Johnson fanno da tempo, è garantire che tutti i pazienti, indipendentemente da razza, sesso, età, o altri diversi fattori, abbiano l'opportunità di partecipare a una ricerca per nuovi possibili trattamenti.

Quindi perché diversità, equità e inclusione sono così importanti per me? Riguardano molti aspetti della mia vita, come persona di origine ispaniche, come donna e come madre. Faccio parte di gruppi particolari che tradizionalmente non hanno mai avuto, e per molti aspetti ancora non hanno, la possibilità di esprimersi e di essere rappresentati in modo paritario nella nostra società. Sulla scia della pandemia di COVID-19, ho percepito un senso di urgenza ancora più grande riguardo alla necessità che le persone si sentano ascoltate.

So che cosa significa questa sensazione, l'ho vissuta in prima persona. I miei genitori sono originali della Repubblica Dominicana, uno stato caraibico che condivide il territorio dell'isola di Hispaniola con Haiti. Sono cresciuti sotto una dittatura crudele e violenta. Durante questo periodo, chiunque esprimeva il proprio dissenso nei confronti dei politici al governo veniva rapito, imprigionato, condannato ai campi di lavoro o ucciso. Oltre ai dissidenti politici, la polizia segreta del governo prendeva di mira anche tutti coloro considerati fare parte della comunità lesbiche, gay, bisessuali e transgender (LGBTQ). Si ritiene che durante questo periodo siano morte più di 50.000 persone, incluso il mio prozio Ramon Vazquez Rivera, che è stato imprigionato e ucciso. Il suo corpo non è mai stato ritrovato.

I miei genitori decisero di emigrare negli Stati Uniti per fare in modo che i loro figli non conoscessero mai la stessa violenza e la stessa paura con cui loro avevano dovuto convivere ogni giorno. La mia storia personale e quella della mia famiglia mi hanno insegnato l'importanza di accettare gli altri, indipendentemente dalle differenze percepite, e che tutti abbiamo diritti civili che devono essere rispettati. Ho sviluppato il mio percorso professionale con questo obiettivo, cioè garantire che TUTTI siano tenuti in considerazione, rappresentati e che la loro voce sia ascoltata.

È particolarmente importante continuare a lavorare per raggiungere costantemente questo obiettivo mentre ci avviciniamo al termine di questo Hispanic Heritage Month. Questa ricorrenza è iniziata originariamente come un evento della durata di una settimana nel 1968 sotto la presidenza di Lyndon B. Johnson. Nel 1988, il Presidente Ronald Reagan ha esteso questa celebrazione a un intero mese, per includere anche i National Independence Days of Latin American Countries. L'obiettivo di queste celebrazioni è garantire la consapevolezza sulle diverse culture ispaniche e le difficoltà storiche affrontate per garantire la giustizia sociale e l'uguaglianza per queste popolazioni.

E, anche se sicuramente è stata fatta molta strada, dobbiamo ricordarci che queste difficoltà non sono ancora finite. Gli ispanici devono ancora affrontare forti disparità nell'assistenza sanitaria, tra cui:

• Il cinquanta percento degli ispanici svilupperanno il diabete nel corso della loro vita e hanno il 50 percento di probabilità in più di decesso causato da questa patologia rispetto ai bianchi¹.
• Tra tutti i cittadini statunitensi, gli ispanici hanno il tasso più elevato di asma².
• Le donne ispaniche hanno il 40 percento di probabilità in più di ricevere una diagnosi di tumore della cervice e il 20 percento di probabilità in più di decesso causato dal tumore della cervice, rispetto alle donne bianche non ispaniche³.
• Per gli uomini ispanici/latini il cancro della prostata è uno dei problemi principali e queste persone devono affrontate anche difficoltà relative a un corretto screening, come mancanza di materiale informativo e screening eseguito non nella loro lingua madre⁴.
• Il cancro è principale causa di decessi tra gli ispanici, eppure pochi studi hanno descritto l'incidenza della mortalità dovuta al cancro in base a specifici gruppi di ispanici in tutta la nazione⁵.

La soluzione inizia esattamente da dove inizia qualsiasi trattamento: dalla ricerca clinica.

Noi di Janssen crediamo che per crescere, innovare e far progredire la salute umana è necessario comprendere la diversità dei nostri pazienti e riflettere tale diversità nelle nostre soluzioni e innovazioni terapeutiche, che iniziano tutte dalla ricerca clinica.

Abbiniamo approcci creativi e soluzioni personalizzate per affrontare gli ostacoli relativi all'accesso e creare sperimentazioni cliniche più diverse ed eque. E le nostre iniziative, proprio come i nostri trattamenti, devono essere personalizzate per soddisfare le esigenze delle comunità che serviamo. Ci impegniamo a comprendere di più le comunità ispaniche per poter ottenere risultati migliori nel supporto che offriamo durante il loro percorso e garantire che le loro voci siano ascoltate.

Per raggiungere questo risultato, abbiamo collaborato con UnidosUS per offrire webinair bilingue inglese e spagnolo, ampliare la portata a differenti gruppi demografici all'interno delle comunità latine negli Stati Uniti al fine di promuovere l'importanza di aumentare la rappresentazione di gruppi differenti nelle sperimentazioni cliniche. Lavoriamo scrupolosamente anche durante tutto il processo di arruolamento nelle sperimentazioni cliniche al fine di offrire centri di supporto personalizzati, che includono risorse formative su misura che vengono tradotte in lingua spagnola.

Grazie al nostro programma Research Includes Me, stiamo aumentando l'accesso, la formazione e la consapevolezza al fine di creare sperimentazioni cliniche con maggiore inclusività e diversità per cambiare il percorso della malattia, affrontare le diversità nella cura e creare un futuro migliore per i pazienti ispanici.

È il momento del cambiamento e ora è il momento di agire. Non vedo l'ora di iniziare!

15 ottobre 2021

¹ In focus: Identifying and addressing health disparities among hispanics. The Commonwealth Fund. https://www.commonwealthfund.org/publications/2018/dec/focus-identifying-and-addressing-health-disparities-among-hispanics. Pubblicato il 27 dicembre 2018.

² Most Recent National Asthma Data. Centers for Disease Control Prevention website. https://www.cdc.gov/asthma/most_recent_national_asthma_data.htm. Ultimo accesso 8 settembre 2020.

³ Cancer and Hispanic Americans. U.S. Department of Health and Human Services Office of Minority Health website. https://minorityhealth.hhs.gov/omh/browse.aspx?lvl=4&lvlid=61.

⁴ Prostate Cancer in U.S. Hispanic Men. Prostate Cancer Foundation website. https://www.pcf.org/blog/prostate-cancer-in-u-s-hispanic-men/. Pubblicato il 13 ottobre 2020.

⁵ Zamora SM, Pinheiro PS, Gomez SL, et al. Disaggregating Hispanic American cancer Mortality burden by Detailed Ethnicity. Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention. https://cebp.aacrjournals.org/content/28/8/1353. Pubblicato il 1° agosto 2019. Ultimo accesso 22 settembre 2021.