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Today’s Caregivers are Tomorrow’s Patients

I caregiver di oggi sono i pazienti di domani


Quasi tutti hanno un contatto personale con l’assistenza, e anch’io non faccio eccezione. Novembre è il mese nazionale dei caregiver familiari, in cui celebriamo gli oltre 40 milioni1 di caregiver negli Stati Uniti che forniscono assistenza e supporto ai loro cari. La mia esperienza è stata un percorso ben organizzato, equilibrando sviluppo professionale e assistenza. I miei figli hanno avuto problemi di salute nel corso della loro vita, che hanno comportato la necessità di assistenza, con vari livelli di particolare attenzione e supporto nel corso del tempo. Mio marito ed io siamo stati fortunati nel poter contare sul supporto delle nostre famiglie in tutti i momenti di bisogno e per avere un aiuto in più quando necessario, ma so che non tutti hanno questa fortuna.

I caregiver di oggi sono i pazienti di domani

Fornire assistenza richiede un tributo enorme. Influisce sulla vita delle persone fisicamente, finanziariamente e mentalmente. Studi hanno dimostrato che molti caregiver mettono in secondo piano la propria salute e le proprie necessità per dare priorità alle cure per i loro cari, ignorando ad esempio le proprie visite dal dottore e la propria cura personale. Secondo l’AARP, un caregiver su quattro ha affermato che fornire assistenza ha avuto un impatto negativo sulla propria vita, e il 17 percento dei caregiver considera la propria salute sufficiente o scarsa, rispetto al 10 percento della popolazione adulta generale che ha indicato sensazioni simili riguardo alla propria salute.1 Cosa accadrebbe se potessimo fornire anticipatamente ai caregiver strumenti, risorse e supporto per aiutarli non solo a prendersi cura dei propri cari, ma per essere sicuri che possano prendersi cura anche di sé stessi, in modo che i caregiver di oggi non diventino i pazienti di domani?

Un ambiente di lavoro flessibile e di supporto più aiutare a diminuire l’impatto finanziario

Nel prendermi cura dei miei figli, sono stata molto fortunata ad avere datori di lavoro che mi hanno consentito orari di lavoro flessibili per poter affrontare bisogni ed emergenze imprevisti. Tuttavia, molti caregiver devono ridurre il proprio orario di lavoro o smettere completamente di lavorare, con un impatto negativo sul proprio sviluppo professionale e, in sostanza, sulla propria salute finanziaria. Infatti, il 66% dei caregiver ha indicato cambiamenti nella propria routine lavorativa, dall’arrivare in ritardo all’abbandonare completamente il lavoro.1 I caregiver dedicano in media 25 ore alla settimana all’assistenza gratuita: secondo gli esperti, si tratta di un impegno che ammonterebbe a una cifra complessiva pari a 375 miliardi di dollari all’anno.1 Queste variazioni nella produttività fondamentalmente ha un impatto sull’intera economia statunitense, con costi per mancata produttività causati dall’assenteismo di caregiver che raggiungono una cifra stimata pari a 25,2 miliardi di dollari ogni anno.2

Il costo emotivo dell’assistenza

Spesso, l’aspetto emotivo dell’assistenza viene trascurato. Ai caregiver viene chiesto ogni giorno di fare sacrifici e molti di loro si ritrovano in questa situazione in modo del tutto inaspettato, con formazione e supporto limitati o del tutto assenti. I caregiver si trovano a dover mettere da parte la propria vita o rinunciare a familiari e amici per dedicarsi ai propri doveri. Comprensibilmente, ciò costituisce un significativo impegno emotivo per i caregiver e può portarli a sentirsi isolati o non supportati. 

Questo isolamento, abbinato all’aggiunta di responsabilità, può avere un impatto negativo sul caregiver, e più del 70 percento di caregiver ha dichiarato di avere sintomi significativi di depressione.3

Una promessa di aiuto mai mantenuta

A volte basterebbe un piccolo gesto, un po’ d’aiuto, un riferimento su cui contare, per fare una grande differenza per un caregiver. Quando mi prendevo cura dei miei figli, ho scoperto che condividere la mia storia era un aiuto. Le persone sono incredibilmente solidali ed empatiche e vogliono aiutare. Gli amici e i familiari spesso dicono: “Dimmi cosa posso fare per aiutarti”. Ma il risultato spesso è una promessa di aiuto mai mantenuta, in parte perché molti caregiver esitano ad accettare un aiuto. Anche se la scelta di rivelare la propria condizione di caregiver è personale, so per esperienza che dire sì ad un’offerta di aiuto ha fatto un’enorme differenza nelle mie giornate. Non era solo una singola cosa in meno da fare, ma si creavano anche supporto e contatto.

Una richiesta per un supporto migliore

I caregiver devono sapere che non sono da soli e il loro ruolo è incredibilmente importante per i pazienti e per tutto il sistema di assistenza sanitaria. Fornire conforto durante i momenti difficili, accompagnare le persone agli appuntamenti, identificare e somministrare le cure giuste: i caregiver hanno un ruolo fondamentale. Per tutti questi motivi, i caregiver meritano un supporto e risorse migliori. Con il giusto supporto, i risultati per i pazienti possono migliorare, ma non dobbiamo permettere che nel corso del tempo le necessità di supporto ai caregiver non siano soddisfatte.

Nel corso di questo mese nazionale dedicato ai caregiver familiari e durante tutti i mesi, io incoraggio le persone non solo a ringraziare i caregiver che conoscono per i sacrifici che fanno per prendersi cura dei loro cari, ma a offrire un modo preciso per poterli aiutare. Valutare che possono essere troppo stanchi o sopraffatti anche solo per dare voce alle loro necessità. Quindi, offrite un’attività precisa per dare un supporto reale, anziché attendere che sia il caregiver a chiedere qualcosa. “Preparo io la cena martedì?”, “Faccio io la lavatrice questa sera?”.

Quando diamo supporto ai caregiver, anche con piccoli gesti, loro sono in grado di prendersi meglio cura dei propri cari.


Sources

[1]. National Alliance for Caregiving and AARP. (2015). Caregiving in the U.S. [online]. Disponibile su: https://www.aarp.org/ppi/info-2015/caregiving-in-the-united-states-2015.html. Ultimo accesso: 13 novembre 2019.

[2]. Gallup-Healthways. (2011). Gallup-Healthways Well-Being Survey: Caregiving Costs U.S. Economy $25.2 Billion in Lost Productivity. [online]. Disponibile su: https://news.gallup.com/poll/148670/caregiving-costs-economy-billion-lost-productivity.aspx. Ultimo accesso: 13 novembre 2019.

[3]. Family Caregiver Alliance, 2006 [online]. Disponibile su: https://www.caregiver.org/sites/caregiver.org/files/pdfs/v1_consensus.pdf. Ultimo accesso: 13 novembre 2019.