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L’arte di vivere con l’artrite reumatoide

L’arte di vivere con l’artrite reumatoide
Agosto 24, 2018

Janssen è orgogliosa di ospitare le opere realizzate da persone affette dalle patologie che ci impegniamo a curare e prevenire. Visita la nostra galleria d’arte per scoprire maggiori informazioni sugli artisti e guardare altre opere.

Ad alcune persone piace colorare fuori dalle linee, ma Leslie “Wren" (Scricciolo) Vandever ha sempre preferito creare le proprie linee per i suoi disegni e dipinti bizzarri.

“Ho iniziato la mia prima opera d’arte quando avevo circa due anni e avevo a disposizione pastelli e fogli”, racconta Wren. “I miei genitori si sono subito accorti che con pastelli e fogli potevo fare cose che non si aspettavano. Volevo aprire il mio libro da colorare all’ultima pagina e iniziare a disegnare sul foglio bianco."

Il suo approccio creativo è continuato anche durante la sua giovinezza.

“Volevo ricopiare i personaggi dei fumetti della domenica per poi iniziare a capire come creare da sola dei miei personaggi". “Mentre frequentavo le scuole elementari e le medie mi piaceva moltissimo arte, molto più di qualsiasi altra materia. Non ho mai frequentato un vero corso fino a quando sono andata alla scuola superiore. Da lì in poi ho frequentato corsi di arte ogni anno. Quando sono andata all’università, ho scelto arte come facoltà."

“Suo nonno passava a trovarla tutti i giorni dopo il lavoro e le metteva in mano una matita”, ricorda sua madre, Doris Shirley. “Ha iniziato insegnandole a disegnare dei maiali. All’età di due anni, due anni e mezzo era già molto brava a farlo. Da allora ha continuato a disegnare. Per essere felice le bastava disegnare e leggere."

Wren oggi preferisce acquerelli, pennino e calamaio, matita, matite colorate e stilo digitale. “Adoro la trasparenza degli acquerelli e il modo in cui vengono assorbiti dalla carta pressata a caldo, e mi piace anche utilizzare gli inchiostri”, afferma Wren, che oggi abita a Sacramento, California. “Mi piace anche perché è un processo rapidissimo e, una volta fatto, è fatto. Ma, se fai un errore, lo devi rifare da capo."

Le piace sempre rappresentare animali nella sua arte. “Mi piace vedere le persone sorridere quando ammirano le mie opere e per questo disegno principalmente animali”, afferma “Posso disegnare draghi, cavalli, ma tutti hanno un aspetto bizzarro. Anche quando cerco di fare qualcosa di più serio, alla fine diventa carino. Non riesco a farci niente.”

La sua Whooping Crane (Gru americana) è entrata di recente nella collezione Janssen di opere d’arte autorizzate, create da persone colpite da malattie sulle quali lavoriamo per trovare cure e prevenzione.

“La mia gru americana è nata originariamente da una sfida su Twitter in cui il soggetto era la lettera W (come whooping crane)”, racconta Wren. “Sono andata avanti e l’ho creata. Ma io ho sempre amato questo tipo di uccelli. Creare quest’opera mi ha davvero ispirato."

Wren soffre da oltre 30 anni di artrite reumatoide (AR), che trasforma spesso la sua passione in un’esperienza dolorosa.

“La RA non deve impedirti di fare le cose che ami di più.”

“Nei primi anni ‘80 ero in aeronautica militare”, racconta Wren. “Quando mi sono congedata, mio marito, anche lui in aeronautica militare, è stato assegnato in Germania e ci siamo trasferiti lì. E lì mi hanno diagnosticato per la prima volta l’artrite reumatoide.”


Wren, con il suo ritratto in aeronautica.

“Quando mi hanno diagnosticato l’AR avevo solo 31 anni” ricorda Wren. “Ero davvero sorpresa perché pensavo si trattasse di qualcosa che interessava solo le persone anziane."

Proprio come aveva fatto anni prima con i suoi libri da colorare, Wren ha rifiutato di essere limitata da restrizioni arbitrarie e sicuramente non dall’AR. Ha ripreso a lavorare, ha continuato a disegnare e dipingere ed è diventata anche un’attivista per tutte le persone affette da AR.

“Il mio attivismo per l’artrite reumatoide è iniziato quando ho deciso che volevo conoscere tutte le altre persone affette da questa malattia”, dice Wren. “I blog avevano iniziato ad avere importanza e quindi ho deciso di aprirne uno mio e vedere cosa sarebbe successo.”

Il suo blog, chiamato RheumaBlog*, ha attirato subito moltissimi follower. “Il mio nickname, Wren, è nato quando ho iniziato a scrivere blog riguardo la mia AR e non mi sentivo a mio agio ad utilizzare il mio vero nome”, racconta. “Mi piaceva “Wren”, ho sempre adorato quel piccolo uccellino, lo scricciolo, un piccolo uccellino marrone che va molto veloce e canta molto bene.”

A Wren piaceva fare nuove amicizie online attraverso il suo blog, ma le piaceva molto anche Twitter. “Il social media che utilizzo di più è Twitter, perché è veloce, immediato. Non richiede la scrittura di testi infiniti, basta pubblicare poche parole di incoraggiamento per le persone, o solo raccontare come mi sento oggi. È bello che anche le altre persone che hanno questa malattia sappiano che non sono da sole quando si svegliano la mattina e stanno male.”

La presenza attiva di Wren sui social media le ha permesso di essere invitata a partecipare alla prima conferenza di Janssen Joint Decisions. Oggi partecipa a tre o quattro conferenze sull’AR ogni anno.

“Ero davvero orgogliosa [di partecipare a Joint Decisions]”, afferma. “Mi ha dato l’opportunità di parlare della mia artrite reumatoide e magari di motivare le altre persone a vivere la propria vita nel modo migliore possibile. Inoltre, ho avuto l’opportunità di incontrare le persone colpite da questa malattia, confrontare appunti e fare nuove amicizie.”

“Voglio dare alle altre persone affette da AR speranza, energia e sicurezza."

Nonostante tutto, l’arte è rimasta l’attività preferita di Wren, che continua a disegnare ogni giorno. “La mia AR influenza la mia arte, dal momento che uso l’arte per distrarmi dal dolore che mi causa l’AR”, afferma Wren. “Mentre creo, non mi concentro sul dolore. Quando diventa difficile impugnare una penna o uno stilo, mi dà la motivazione per continuare a provare."


Wren nel suo studio a casa.

L’arte digitale ha aperto un mondo completamente nuovo per Wren. “Ho iniziato a fare arte digitale perché per me è spesso difficile impugnare a lungo una penna, una matita o i pennelli”. “Sono in grado di usare una penna stilo perché posso regolare la pressione con cui la impugno. È necessaria davvero poca, pochissima pressione sul tablet per riuscire a disegnare.”


Wren mentre disegna con la sua penna stilo.

Anche essere la prima infermiera di sua madre Doris l’aiuta a non pensare al dolore che colpisce le sue mani. “La mia visione più grande è permettere agli altri [le persone con l’AR] di sapere che possono vivere una vita con speranza e con tutta l’energia di cui hanno bisogno”, afferma Wren.

“Creare opere d’arte ha sempre voluto dire divertimento."

La figlia di Wren, Cary Nicole "Nikki" Vandever, non è solo una delle sue più grandi fan, ma segue anche le orme artistiche della madre.


Da sinistra a destra: Wren Vandever, Doris Shirley, Nikki Vandever.

“È fantastico che mia madre sia in grado di usare l’arte per superare l’artrite, invece che convivere solo con essa" dice Nikki. “È un’attivista. Viaggia molto, incontra e parla con moltissime persone. E non solo fornisce loro delle informazioni: condivide con loro la sua esperienza, la sua vita. Può empatizzare ed essere un supporto per queste persone."

“Per me creare opere d’arte ha sempre voluto dire divertimento”, afferma Wren. “Disegnare mi dà entusiasmo, mi rilassa e dà sfogo alla mia immaginazione iperattiva. Se qualcosa che ho creato regala agli altri un momento di gioia, allora ho fatto bene il mio lavoro.”

 


*Le opinioni espresse da Leslie “Wren” Vandever sul suo blog/social media sono i suoi punti di vista indipendenti di giornalista e non sono supportate da Janssen.

 

Immunologia

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Air-liquid interface culture of colonic epithelial cells; Clara Moon, Janssen R&D