Проработав в семействе компаний Johnson & Johnson почти 25 лет, я лично убедилась в приверженности моей компании позитивным изменениям. Поэтому я рада продолжить этот путь в новой должности заместителя директора, руководителя подразделения клинических операций, руководителя по многообразию, равенству и инклюзивности в клинических исcледованиях в фармацевтических компаниях Janssen корпорации Johnson & Johnson. В соответствии с давно избранной стратегией компаний Janssen и Johnson & Johnson, я буду стремиться к тому, чтобы все пациенты, независимо от расы, пола, возраста и многих других факторов, имели возможность принять участие в поиске новых вариантов лечения.

Почему же многообразие, равенство и инклюзивность важны для меня? Они определяют мою жизнь на многих уровнях: как латиноамериканки, женщины и матери. Я принадлежу к особым группам, которые традиционно не имели, а во многих отношениях  до сих пор не имеют равного голоса и представительства в нашем обществе. В свете пандемии COVID-19 я осознала настоятельную необходимость сделать так, чтобы все люди были услышаны.

Мне знакомо чувство, когда тебя не слышат. Я пережила это. Мои родители родом из Доминиканской Республики, страны Карибского бассейна, которая располагается на острове Эспаньола (Гаити) и соседствует с государством Гаити. Они выросли в условиях жестокой диктатуры. В то время любого, кто не соглашался с политикой правительства, похищали, заключали в тюрьму, принуждали работать в трудовых лагерях или убивали. Помимо политических диссидентов, нападениям со стороны секретной полиции правительства подвергались также те гаитяне, которых считали лесбиянками, геями, бисексуалами и трансгендерами (ЛГБТК). Говорят, что за этот период погибло более 50 000 человек, включая моего двоюродного деда Рамона Васкеса Риверу, который был заключен в тюрьму и убит. Его тело так и не нашли.

Мои родители решили иммигрировать в Соединенные Штаты, чтобы их дети не знали того насилия и страха, через которые они проходили каждый день. Моя личная и семейная история научила меня тому, как важно принимать других, независимо от их внешних различий, и тому, что у всех нас есть гражданские права, которые необходимо уважать. Я строила карьеру, стараясь увидеть и услышать ВСЕХ.

Особенно важно продолжать идти к этой цели сейчас, когда завершается Месячник латиноамериканского наследия. Свою историю Месячник ведет с 1968 года, когда при президенте Линдоне Б. Джонсоне он прошел как недельное мероприятие. В 1988 году президент Рональд Рейган продлил празднование до месяца, включив в него Дни национальной независимости латиноамериканских стран. Цель этого мероприятия — познакомить население США с многообразием латиноамериканской культуры и исторической борьбой за социальную справедливость и равенство.

И хотя мы, безусловно, прошли долгий путь, стоит отметить, что борьба еще не закончена. Латиноамериканцы по-прежнему сталкиваются с серьезным неравенством в области здравоохранения, например:

• у пятидесяти процентов латиноамериканцев в течение жизни разовьется диабет, и у них на 50 процентов больше шансов умереть от него, чем у людей европеоидной расы нелатиноамериканского происхождения¹;
• среди граждан США латиноамериканцы сталкиваются с самым высоким уровнем заболеваемости астмой²;
• у латиноамериканских женщин на 40 процентов больше шансов заболеть раком шейки матки и на 20 процентов больше шансов умереть от него по сравнению с женщинами европеоидной расы нелатиноамериканского происхождения³;
• для латиноамериканских мужчин рак предстательной железы представляет серьезную проблему, и они сталкиваются с такими препятствиями при скрининге, как отсутствие образовательных материалов и обследование на неродном языке⁴;
• онкологические заболевания являются основной причиной смертности среди латиноамериканцев, однако лишь малое количество исследований посвящено смертности от онкологических заболеваний с учетом конкретных групп населения латиноамериканского происхождения по всей стране⁵.

Решение начинается с того же, с чего и лечение: с клинических исследований.

Специалисты компании Janssen считают, что для роста, инноваций и улучшения здравоохранения мы должны понимать многообразие наших пациентов и отражать это многообразие в терапевтических решениях и инновациях, которые начинаются с клинических исследований.

Мы объединяем творческий подход и персонализированные решения для устранения барьеров к участию в исследованиях и разработке более многообразных и справедливых условий клинических исследований. Наши усилия, как и наши методы лечения, следует адаптировать к потребностям групп населения, ради которых мы работаем. Мы стремимся узнать больше об латиноамериканском сообществе, чтобы услышать его и предоставить более качественную поддержку на протяжении всего пути.

В рамках этой цели мы заключили партнерство с  UnidosUS для проведения двуязычных вебинаров на английском и испанском языках. Таким образом мы расширим охват различных демографических групп в латиноамериканском сообществе США, чтобы повысить присутствие различных слоев населения в клинических исследованиях. Мы также много делаем для привлечения участников в клинические исследования, предлагая индивидуальную поддержку в исследовательском центре, включая перевод образовательных ресурсов на испанский язык.

Посредством программы «Исследования включают меня» (Research Includes Me) мы расширяем доступ и повышаем осведомленность для создания более инклюзивных и многообразных условий клинических исследований, которые изменят ход течения болезни, устранят различия в медицинском обслуживании и обеспечат лучшее будущее для наших пациентов латиноамериканского происхождения.

Грядут перемены, и пришла пора действовать. С нетерпением жду начала!

15 октября 2021 г.

¹ В центре внимания: выявление и устранение различий в состоянии здоровья населения латиноамериканского происхождения. (In focus: Identifying and addressing health disparities among hispanics.) The Commonwealth Fund. https://www.commonwealthfund.org/publications/2018/dec/focus-identifying-and-addressing-health-disparities-among-hispanics. Публикация от 27 декабря 2018 г.

² Последние национальные данные об астме. (Most Recent National Asthma Data.) Сайт Центров по контролю и профилактике заболеваний (Centers for Disease Control Prevention) https://www.cdc.gov/asthma/most_recent_national_asthma_data.htm. По состоянию на 8 сентября 2020 г.

³ Онкологические заболевания у американцев латиноамериканского происхождения. (Cancer and Hispanic Americans.) Сайт Управления здравоохранения и социальных служб Министерства здравоохранения США по вопросам охраны здоровья меньшинств. (U.S. Department of Health and Human Services Office of Minority Health.) https://minorityhealth.hhs.gov/omh/browse.aspx?lvl=4&lvlid=61.

⁴ Рак простаты у мужчин латиноамериканского происхождения в США. (Prostate Cancer in U.S. Hispanic Men.) Сайт Фонда рака простаты. (Prostate Cancer Foundation.) https://www.pcf.org/blog/prostate-cancer-in-u-s-hispanic-men/. Публикация от 13 октября 2020 г.

⁵ Самора С. М., Пинейро П. С., Гомес С. Л. и соавт. Группировка данных о смертности от онкологических заболеваний у населения латиноамериканского происхождения по конкретной этнической принадлежности. ( Zamora SM, Pinheiro PS, Gomez SL, et al. Disaggregating Hispanic American cancer Mortality burden by Detailed Ethnicity.) Эпидемиология онкологических заболеваний, биомаркеры и профилактика. (Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention.) https://cebp.aacrjournals.org/content/28/8/1353. Публикация от 1 августа 2019 г. По состоянию на 22 сентября 2021 г.