Ho avuto l’onore di partecipare all'annuale HealtheVoices Conference di Chicago, Illinois, durante il week-end del 21 aprile. Giunta al suo terzo anno, questa conferenza viene organizzata da Janssen e riunisce insieme i rappresentanti dei pazienti. La conferenza di quest’anno si è allargata per includere 105 rappresentanti dei pazienti da 35 comunità. È diventata più globale, e ho avuto il piacere di incontrare persone provenienti dal Brasile, Taiwan, Argentina, Canada e Australia.

Il workshop aiuta a fornire ai rappresentanti gli strumenti, le risorse e l’ispirazione per ampliare le loro capacità, espandere la loro portata e avere una voce ancora più forte all’interno della propria comunità. Alcuni workshop sono stati gestiti o sponsorizzati da aziende partner esterne e molti sono stati co-gestiti.

Un workshop a cui ho partecipato era dedicato ai pazienti che frequentano i convegni medici. Debbe McCall (@DebbeMcCall su Twitter), rappresentante dei pazienti nell’ambito della fibrillazione atriale (AFib o AF), sostiene che sono necessari fino a 14 anni perché le informazioni presentate ai convegni medici entrino a far parte della pratica quotidiana. Pertanto, partecipa ai convegni medici per condividere le informazioni con i pazienti, scrivendo in un modo che tutti possiamo comprendere. Altri workshop si occupavano di come generare contenuti credibili, spunti per video di successo e di come gestire lo stress.

I partecipanti di HealtheVoices patiscono condizioni mediche croniche. Molti hanno anche altri impegni quali essere genitori, la scuola o il lavoro e in più creano contenuti e forniscono assistenza ad altri pazienti in tutto il mondo. Questo gruppo è davvero incredibile e speciale. Non ho mai visto nulla di simile riguardo al fatto di affrontare una situazione difficile e renderla altruisticamente positiva per le altre persone. Ripenserò a questa esperienza per molti anni.

Il team Janssen HealtheVoices mette il suo cuore in questa conferenza. È stata organizzata bene e c’era un’atmosfera coinvolgente e ispiratrice. Quest’anno, il team ha introdotto l’HealtheVoices Impact Fund, una nuova sovvenzione pensata per supportare gli sforzi innovativi fatti dai rappresentanti della salute per servire e assistere le comunità di pazienti.

Ho avuto l’opportunità di parlare al gruppo durante l’ultimo giorno e di condividere quattro cose che Janssen è impegnata a fare per i pazienti:

• Integrazione delle opinioni dei pazienti nelle strategie dell’area di patologia
• Integrazione della voce dei pazienti nei “profili dei prodotti target”, che sono dei progetti per soluzioni/farmaci in fase di sviluppo
• Integrazione delle opinioni dei pazienti nelle decisioni sulla formulazione dei prodotti, sulla frequenza di dosaggio, sulla durata della terapia, ecc.
• Integrazione delle opinioni dei pazienti nelle sperimentazioni cliniche, compresi il disegno del protocollo e la fornitura dei risultati di riepilogo ai pazienti

Non possiamo immaginare quali siano le reali esigenze delle persone e dobbiamo coinvolgere i pazienti precocemente al fine di ottenere soluzioni migliori. È stato gratificante sapere che i rappresentanti dei pazienti sentivano di essere accreditati al tavolo di Janssen e che l’azienda aveva ottenuto un posto al loro tavolo. Nel mio ruolo di Responsabile globale del coinvolgimento dei pazienti, sono impegnata a promuovere una cultura in cui passiamo dal fare le cose per i pazienti al fare le cose con i pazienti.

Un ringraziamento alla comunità HealtheVoices per quello che sta facendo per conto delle persone che difende. Un altro ringraziamento a HealtheVoices per avermi invitata alla conferenza.