Halsodata en vantande guldgruva
Tack vare systemet med personnummer från slutet av 1940-talet har Sverige unik tillgång till stora mängder data. Det handlar alltså om data som är kopplat till vård- och hälsokontakter i nära nog åttio år. Med ökad tillgång till hälsodata får vi underlag till ny forskning, som i sin tur kan innebära möjligheter till mer individualiserad behandling med positiv påverkan på folkhälsan.
– Vi sitter på en guldgruva när det gäller hälsodata. Får vi bara möjlighet att gräva fram all fantastisk data kan vi öka vår kunskap och visa på en mängd olika samband, som i sin tur skapar förutsättningar för ny forskning. Eftersom Sverige har data som sträcker sig långt tillbaka skulle vi också kunna exportera denna till omvärlden – så den kommer fler till nytta, säger Pär Källmark, ansvarig för samhällsrelationer på Janssen Sverige.
Hälsodata är information som berör en individs eller en grupps hälsa. Det kan vara data i journaler som inhämtats av hälso- och sjukvården, eller egeninhämtad data som patienten till exempel kan samla en app. Sverige har under en längre tid arbetat med frågor kring hälsodata.
Den nationella life science-strategin från 2019 pekar tydligt på att vi behöver ett mer effektivt utnyttjande av hälsodata. Regeringen har sedan dess initierat flera utredningar och tagit fram ett antal strategier. Frågor som framkommit är till exempel vad som ska hanteras på nationell nivå och hur information ska delas på ett effektivt, legalt och etiskt korrekt sätt.
– När data ska samlas in behöver vi vara helt klara över hur denna data ska delas och spridas där den enskilde individen självklart ska ge sitt samtycke. För oss är det avgörande att all hälsodata ska hanteras med samma höga krav på säkerhet som dagens journaldata. I framtiden kanske vi till och med har kommit så långt att patienten äger sin egen data – på ett sätt som är etiskt och juridiskt korrekt, säger Pär Källmark.
Med hjälp av metoder baserade på artificiell intelligens (AI) kan vi hantera stora mängder data. Vi kan även ta fram olika sätt att bearbeta, kombinera och dela data. Flera bedömningar menar att frågor kring tillgänglighet och säkerhet är något som framöver kommer att kunna lösas.
– Jag tror att vi kan använda hälsodata på ett helt annat sätt i framtiden. Om detta ska bli verklighet behöver vi framför allt ändra lagstiftningen och regeringen behöver också ta på sig ledartröjan, avslutar Pär Källmark.
Källor
https://healthpolicy.se/halsodata-mojligheter-och-utmaningar/