Европейската академия на пациентите за терапевтични нововъведения (EUPATI) предоставя на пациентите познания относно развитието на фармацевтичните научни дейности. Това е така, защото езикът на лабораторните и предклиничните проучвания, на клиничните изпитвания и на регулаторните органи е сложен. В Janssen ние вярваме, че добре информираните пациенти могат да помогнат на звената за изследователска и научна дейност да направят правилните избори. Това се отнася и за многобройните кръстовища, на които се озовават нашите изследователи по пътя си към откриването на нови терапии. Ето затова подкрепяме EUPATI. Janssen подкрепя EUPATI чрез дарения, подробности за които можете да намерите тук. В допълнение, служителите на Janssen вземат участие и изготвят насоки и становища относно развитието на дейностите на EUPATI.
Разговор с Ян Гейслер, директор на EUPATI.
Защо е важно пациентите да разбират начина, по който се откриват и разработват новите фармацевтични терапии?
Това наистина е много просто. Днес изследователите почти нямат досег с пациентите, за които търсят лечение. Не ги познават и не осъзнават как болестта се отразява на живота им. Това не е тяхна вина или грешка; просто това е начинът, по-който сложният процес на изследователските и научните дейности исторически се е развил.
По същия начин повечето пациенти нямат представа какво включва процеса на разработване на едно лекарство. Но в даден момент, когато се стига до етапа на клиничните проучвания, този процес започва да включва и пациентите. И тогава винаги е от полза, ако пациентите разбират методите и целите на дадено проучване, така че да могат да помогнат, като предоставят необходимата информация и данни. По същия начин, изследователите могат да вземат предвид забележките и идеите на пациентите, при проектирането и провеждането на клинични проучвания.
Става дума за намиране на общ език между пациентите и изследователите. Все пак здравето на пациентите и работата на изследователите вървят ръка за ръка. И те трябва да са в състояние да говорят за това на общ и достъпен език.
И така, можете ли да им помогнете да заговорят на този общ, достъпен език?
Това е тежка задача, разбира се. Всеки човек е пациент, но ние, разбира се, не можем директно да се свържем с цялото население. Ето затова прилагаме разгънат подход: имаме курсове за обучение на пациенти на EUPATI, които позволяват да включим 100 участника в процеса по изследователска и научна дейност чрез задълбочена академична обучителна програма.
Като част от курса, те ще бъдат обучавани как да ръководят бъдещите инициативи за застъпничество на пациентите в областта на изследователската и научната дейност. Второ, изработили сме “Обучителен набор от инструменти”, публично достъпен, преведен и адаптиран на седем от най-популярните езици в региона (английски, френски, немски, испански, полски, италиански и руски). Чрез този набор от инструменти се надяваме да достигнем до 12 000 застъпници за правата на пациентите в Европа. Разработили сме също така “Интернет библиотека”, чиято цел е по-добро задоволяване на нуждите от здравна информация за широката общественост, като основната ни цел е да достигнем до 100 000 души, които проявяват интерес в здравните теми. По-доброто и по-широко разпространеното разбиране за начина, по който се вземат решения в здравеопазването, ще помогне да се повишат както качеството, така и устойчивостта на системите на здравеопазване.
Само на европейско ниво ли работи EUPATI?
EUPATI е проект на ЕС, който работи на общоевропейско ниво, но ние също така проявяваме силна активност и на национално ниво. Имаме екипи в 12 държави, които към момента отразяват присъствието ни на европейско ниво, например местни пациентски организации, академични и индустриални организации, правителствени служби, регулаторни органи и медицински журналисти. Те ще развият местни инициативи за обучение и информиране на пациентите относно медицинските изследователски и научни дейности в тези страни и на съответните езици, което евентуално ще включи пациентите в тези процеси.
В сътрудничества като това винаги има опасност от възникване на конфликт на интереси? Какво е Вашето виждане по този въпрос?
EUPATI е публично-частно партньорство насочено към пациентите, което събира на едно място пациентски организации, академични среди, организации с нестопанска цел и фармацевтични компании. Сложни процеси като научни изследвания и разработване на лекарствени продукти, лекарствена безопасност и придобиване на разрешение за употреба изискват участието на много страни. Разбира се, всички страни имат своите интереси, не само фармацевтичните компании. Затова е важно наличието на стабилна структура на управление, правила за прозрачност и оповестяване, както и многостранен процес на преглеждане на всички материали с цел да се запази обективността на всичко, което правим. Нещо повече, ние умишлено не обхващаме специфична индикация или продукт, нашият фокус е върху процеса на изследване и разработване на лекарствените продукти.
Структура на управление като EUPATI се координира от пациентите, като включва четирите най-влиятелни организации за защита правата на пациентите в Европа. Освен това съществуват и Консултативен съвет на проекта, Регулаторен съвет и Комисия по етика. Всички те се придържат към етичните кодекси и към етичната рамка по отношение на неща като публично оповестяване на интереса на всички лица, участващи в проекта. Предимството на публично-частното партньорство е в това, че по-доброто разбиране на пациентските нужди може да помогне да се подобрят процесите на разработка на лекарства за всички заинтересовани страни, включително фармацевтичната индустрия, академичните институции и НПО.
Едно сътрудничество, регламентирано от стабилна рамка, може да бъде само от полза, нали? Ангажирани сме да подкрепяме интересите на пациентите и да подобряваме здравеопазването, опитваме се да превърнем посланието „да поставим пациента в центъра“ от бляскава мисия в реалност. За повече информация относно EUPATI и за присъединяване към мрежата, посетете страницата на EUPATI
For more information about EUPATI and to join the network, please go to the EUPATI website