hvordan-jeg-har-det

Som et lyn fra en klar himmel fik Vibeke diagnosen myelomatose i maj 2014 – en sygdom, der på kort tid forandrede hendes liv og hendes billede af sig selv.

Efter den første svære tid og en behandling, der bragte sygdommen under kontrol, vendte myelomatosen tilbage hurtigere end forventet. Vibeke har hele tiden været åben om sin sygdom, men hun oplever alligevel, at menneskene rundt om hende har svært ved rigtigt at forstå, hvad det er, hun slås med. Sygdommen har bragt en følelse af ensomhed med sig, som hun ikke havde forudset.

”Hej Vibeke. Hvor er det dejligt at se dig, hvor ser du godt ud”.

Det er ord, som Vibeke ofte hører fra venner og bekendte. Mennesker, der alle ved, at hun har kræft – eller i hvert fald en eller anden slags kræft. Myelomatose er noget, som kun de færreste har hørt om, og endnu færre ved, hvad er. Selv havde hun aldrig hørt om sygdommen, før hun fik diagnosen den dag i maj 2014. Naturligvis bliver hun glad for velmente ord og komplimenter, men Vibeke oplever, at de har en bagside. For sygdommen kan ikke lukkes ned eller sendes bort. Den er der i form af smerter, utilpashed og en ofte overvældende træthed – og deroveni de tunge tanker, der uvægerligt følger med. Alt sammen ting, som ingen rigtigt kan se, og som de færreste helt forstår, med mindre de har været der selv. Komplimenterne og de pæne ord kommer til at hænge i luften som en bizar kontrast til, hvordan hun reelt har det, og de efterlader hende med en nagende følelse af ensomhed.

”Jeg ved jo, at det er positivt ment, og jeg forstår godt, at folk rundt om mig bliver usikre, når de står ansigt til ansigt med mig. Det ville jeg selv blive,” siger Vibeke og smiler forsigtigt. ”Men det er som om, jeg ikke bliver forstået, og derfor som om ingen rigtigt anerkender det, jeg slås med. Ikke fordi jeg tror, det ER sådan, men det føles bare sådan. Jeg tænker, at det har noget at gøre med den særlige sygdom, jeg har – der er ingen, der kender den, og jeg har endda selv svært ved at forstå den. Så det, jeg går igennem, er selvfølgelig næsten umuligt at begribe for dem, der er sunde og raske.”

Vibeke, der er 63 år, har knoglemarvskræft eller myelomatose, som det også hedder. Sygdommen kan ikke helbredes, men kan bringes i ro i en kortere eller længere periode. Lægerne har svært ved at forudsige, hvordan den vil udvikle sig, og ingen ved, hvad sygdommen skyldes. De mest almindelige symptomer er smerter i ryggen, armene eller benene og skyldes, at myelomatose angriber og svækker knoglerne. Da myelomatose er en relativt sjælden sygdom med forholdsvis almindelige gener, går der ofte lang tid, inden man bliver klar over, at generne skyldes kræft i knoglemarven. Sygdommen kan også vise sig som blodmangel, træthed, bleghed og åndenød ved selv små anstrengelser, men mange har lige som Vibeke ingen særlige symptomer. Derfor opdages sygdommen ofte tilfældigt i en blodprøve, som bliver taget med et andet formål. Det var præcis det, der skete for Vibeke.

I tiden op til diagnosen, arbejdede Vibeke i Roskilde som tale-/hørekonsulent. Et job, hun var rigtigt glad for. Hun har været gift, men blev skilt for mange år siden og har siden boet alene. Ikke fordi, hun synes, det er det ideelle, men nærmere fordi, det har formet sig sådan.

”Jeg havde ingen særlige tegn på, at der var noget galt, men i løbet af efteråret havde jeg hyppigt hjertebanken og følte mig træt. Mit arbejde var på det tidspunkt ganske udfordrende og tærede på mine kræfter. Så jeg tænkte, at det måske bare var det,” fortæller Vibeke.

Diagnosen, som hun fik kort efter på Roskilde Sygehus, kom som et lyn fra en klar himmel. Hun havde aldrig fejlet noget særligt før. I sommeren og efteråret 2014 gennemgik hun en stamcelletransplantation som en almindelig del af behandlingen, og efter den måtte hun i tæt dialog med sine børn se i øjnene, at kræfterne ikke længere var der, og at hun måtte omlægge sit liv. Det indebar blandt andet at droppe håbet om at vende tilbage på arbejde og omdefinere sin forståelse af, hvad der nu skulle være fokus i livet. Præmisserne var givet. På det tidspunkt var udmeldingen fra lægerne ellers forholdsvis positiv. Herfra lød det henimod slutningen af året – og med de forbehold, der altid følger med – at hun ikke længere var syg. At myelomatosen var væk.

”Fra starten var jeg helt åben om min sygdom,” fortæller Vibeke. ”Jeg syntes, at de, der betyder noget for mig og kender mig, skulle vide, hvad der var galt. Men jeg erkendte hurtigt, at jeg måtte sætte en grænse, for jeg blev ofte ked af det over de reaktioner, jeg mødte. Det var ganske enkelt for svært for mig at se usikkerheden og angsten i øjnene hos dem, jeg talte med. Når jeg siger det nu, håber jeg ikke, det opfattes som utaknemmelighed, for jeg er utroligt glad for den støtte og medfølelse, jeg har fået, og det handler nok mere om mig end om andre. Heldigvis har jeg også oplevet, at det kan være anderledes. En veninde, jeg har, som har haft brystkræft, stillede de spørgsmål, der vidnede om, at hun havde været det samme sted, som jeg er. Hun spurgte, om jeg også oplevede, at maden smagte mærkeligt (i forbindelse med kemo), om jeg ligesom hende fandt, at humøret svingede voldsomt, og at dagene kunne være helt forskellige. Hun havde på egen krop oplevet det, jeg stod midt i. Vi var på bølgelængde, og det var så befriende.”

Fra starten – da det første chok og frygten havde lagt sig lidt – havde Vibeke en indædt tro på, at hun nok skulle klare den. Hun var fast besluttet på at blive miraklet, der kunne besejre sygdommen, og hun tænkte, at hun om nogen havde ressourcerne og stædigheden til at blive rask. Hvis viljen er der, er alt jo muligt.

”Jeg troede, at jeg med det første slag og den krise, det medførte, havde været gennem det værste. Men da jeg fik beskeden om, at sygdommen var aktiv igen, og at jeg skulle i behandling igen, kom en voldsom reaktion, som jeg ikke havde kunnet forudse. Jeg følte mig afklaret og forberedt på, hvad jeg gik i møde, for jeg havde jo hele tiden vidst, at jeg skulle i behandling igen før eller siden. Men jeg tog fejl. At det kom så hurtigt var et jordskælv. Skulle jeg nu igennem den mølle en gang til? I dag har jeg lært, at det ikke er muligt at acceptere eller forholde sig til sådanne ting, før de faktisk er der.”

Som masser af andre kræftpatienter har Vibeke stillet sig selv spørgsmålet, hvorfor det lige er hende, der skal rammes af dette, og hun har spurgt sig selv, om hun har gjort noget forkert eller overset noget, om hun har truffet forkerte valg, og endda om sygdommen kunne være en straf for en forsyndelse, hun ikke kendte til?

”Jeg er et troende menneske, og min tro på Gud er en uundværlig støtte og i perioder en kilde til indre ro. Af nogle omveje er jeg nået til den erkendelse, at min sygdom ikke er en straf, og at den intet har med Gud at gøre. Han er der for mig hele tiden, og det er en trøst.”

Mens vi har siddet og talt i det blide lys i karnappen, er forårsolen krøbet lidt højere op på himlen. Det er en smuk dag derude, og det mærkes her i køkkenet.

”Noget af det sværeste er den forskel, der er på, hvordan mit liv var før, og hvordan det er nu. Tidligere levede jeg et aktivt liv, trænede og dansede flere gange om ugen. Jeg havde masser af aftaler, var med i foreninger og var engageret på flere fronter. Nu har jeg snævre grænser, og der er ting, jeg ikke kan og må, fx ting, der indebærer den mindste risiko for, at jeg brækker et ben eller en arm. Der bliver ikke noget med paraglidning eller elastikspring for mig, selvom jeg af og til drømmer om at gøre noget vildt. Jeg kan slet ikke genkende mig selv i mit ’nye liv’, og det gør ondt. Gennem nogen tid har jeg været med i et netværk af andre myelomatose-patienter, og det giver god mening. Men vi bliver aldrig en del af hinandens dagligdag, sådan som jeg har et behov for. Jeg tænker tit på, hvordan det ville være, hvis jeg havde en mand eller en kæreste – der er plusser og minusser. Som kræftsyg slider man hårdt på sine omgivelser.”

Vibeke valgte tidligt at få hjælp af en psykolog og fortæller, at det har været afgørende for, at hun har kunnet holde modet oppe og få styr på sine følelser. Men nemt har det ikke været, for angst er ikke grund nok til at få en henvisning, og dermed tilskud, når man er over 35 år. Vibeke fortæller, at hun savner professionelle mennesker i sin hverdag, der ved noget om hendes sygdom, og som hun kan trække på uden at få dårlig samvittighed. Men en ganske almindelig fysioterapeut, som kunne hjælpe med fx massage eller hjemmetræningsøvelser, ved ikke, hvad hun skal gøre, når hun hører, at Vibeke har myelomatose. Og rehabiliteringstilbud, der særligt sigter på mennesker med blod- eller knoglemarvskræft, er en by i Rusland. Måske fordi der er for få myelomatose-patienter til at råbe systemet op.

”For mig har det været en 180 graders oplevelse pludselig at være den, der hænger i bremsen og skal have hjælp, og den, der er til besvær og afhængig af andre. Men mit billede af mig selv er fortsat en frisk og vital Vibeke, der har overskud og er positiv. Åh, hvor vil jeg gerne danse igen”.