Jacob på 32 år har været både dansk og nordisk juniormester i triatlon, blandt de 15 bedste danskere i duatlon i en årrække og har drømt om at komme med til Olympiaden. For 10 år siden fik Jacob først en sjælden nyresygdom og siden lymfekræft.
Gennem lang tid havde han meget svært ved at se sin situation i øjnene. Det der med at være syg, det havde han sørme ikke tid til. I dag er han er meldt rask, er kommet sig efter et langt sygdomsforløb, har fået et godt arbejde, er blevet ægtemand og far, og han har det fint og træner stadig. For han vil være i form, hvis sygdommen, der ændrede hans liv, en dag skulle vende tilbage.
I Ryslinge, ikke langt fra den traditionsrige Ryslinge Højskole, i det smukke fynske hjerteland midt mellem Odense og Svendborg, bor Jacob og Lise, deres søn på tre år og deres lille datter på 10 måneder. Jacob er udannet tømrer og lærer og lige nu ansat i Odense Kommune.
Når Jacob sider ved familiens spisebord med en kop te i hånden, er der er ingen ydre tegn på, hvad han har været igennem inden for de sidste 10 år. På et tidspunkt betød hans sygdom, at han var så opsvulmet af den medicin, han fik, at selv gamle venner, han mødte på gaden, ikke kunne kende ham. Et faktum han i dag med en lidt rå humor beskriver som en fordel, fordi han derfor slap for at indlede besværlige samtaler om, hvordan det stod til med ham og hans sygdom. Jacob indrømmer gerne, at han ikke alene var god til triatlon, han var også nærmest specialist i at fortrænge og fornægte sin sygdom – i hvert fald i den første fase. På fotos taget i kantinen på seminariet, hvor han gik under sygdomsforløbet og i øvrigt blev færdiguddannet lærer på normeret tid, kan man se en svært overvægtig, ung mand, der ingen lighed har med dagens ’trimmede’ Jacob. Den i udgangspunktet spinkle mand havde taget over 20 kilo på, men prøvede på trods af voldsomme udfordringer stædigt at blive på den kurs, han nu en gang havde valgt for sit liv. På sin egen barske måde er det et billede af en ukuelig mand, der ikke havde tænkt sig at overgive sig til sygdommen.
Pakkede tøjet og tog guitaren med
I en periode i begyndelsen af 2006, da Jacob var 22 år, var han knæskadet og havde en tid været væk fra sin sport. Det var det efterår, han flyttede til Sydfyn for at læse på Den Frie Lærerskole. Jacob, der på det tidspunkt trænede 20-30 timer om ugen og primært målte sig selv på sin træningstilstand, måtte erkende, at han af en eller anden grund var tappet for energi.
”Jeg troede, det var fordi, den svømmetræning, vi lavede dernede, var så afsindigt hård. Jeg var helt smadret, når jeg kom hjem, og kunne sove i 12 timer. Samtidig begyndte jeg at hæve i ansigtet og flere skubbede til mig og sagde, at jeg skulle gå til lægen. Det var ikke noget, jeg var vant til, og jeg syntes egentlig det var lidt pjattet, men jeg fik en fra min årgang til at køre mig derind. Lægen spurgte, om jeg var hævet andre steder end i ansigtet, og jeg svarede benægtende. Derefter kiggede hun på min ben, der var ’mormor-store’. Jeg havde måske nok lagt mærke til det, men havde fortrængt det. Hun bad mig lave en urinprøve og konstaterede, at jeg formentlig havde et nyreproblem. Jeg husker, hvor overrasket hun så ud, da hun havde kigget på min urinprøve. Mit protein-indhold i kroppen var på det tidspunkt på 13, hvor det normalt skal ligge på mellem 40 og 50. Den var åbenbart helt gal, og hun sendte mig direkte til Svendborg Sygehus.”
Lige før efterårsferien samme år fik Jacob besked på at tage til Odense Universitetshospital hurtigst muligt. Han pakkede noget tøj og tog sin guitar med. Han lignede en, der skulle på lejrskole. Noget tydede på, at han skulle blive der et par dage. Det var ved den lejlighed, han fik at vide, at han led af den meget sjældne nyresygdom Minimal Change (nefrotisk syndrom). En sygdom, der mest rammer børn, og som er karakteriseret ved en høj proteinudskillelse i urinen, lav koncentration af æggehvidestof i blodet og væskeophobninger i kroppens væv (ødemer). De fleste med denne lidelse bliver helbredt.
Ikke stadie 1, men stadie 4
Derefter fulgte en periode frem til foråret 2007, hvor han var på sygehuset med jævne mellemrum. Proteintallet flaksede op og ned, og Jacob blev fodret med binyrebarkhormon og andre lægemidler.
”Jeg var ikke bange eller bekymret. Bare irriteret over, at jeg ikke kunne det, jeg plejede,” husker Jacob. ”Jeg ved ikke, hvad jeg tænkte på, men i hvert fald gjorde jeg alt for at fornægte mine problemer.”
”På det tidspunkt skulle jeg i en tre uger lang praktik på en idrætshøjskole. De havde hørt, at der kom en elitesportsmand, men jeg havde det elendigt. Jeg var gul i ansigtet og frøs konstant. Jeg var ikke bange eller bekymret. Bare irriteret over, at jeg ikke kunne det, jeg plejede,” husker Jacob. ”Jeg ved ikke, hvad jeg tænkte på, men i hvert fald gjorde jeg alt for at fornægte mine problemer.”
Jacob kontaktede dog nyreafdelingen på Odense Universitetssygehus. De ville gerne se ham, og da lægen blev klar over hans tilstand, blev han omgående indlagt på nyreafdelingen.
Der kunne de ikke forstå, hvorfor han var så syg. De overvejede, om det var Roskildesyge, og isolerede ham i en periode. Da flere diagnoser var tjekket uden resultat, blev der taget prøver af de hævede lymfeknuder på halsen, og så var diagnosen der. Jacob blev flyttet fra nyreafdelingen til kræftafdelingen den 4. april 2007. Senere fulgte scanning og den endelige diagnose: Hodgkin lymfom – lymfekræft.
”Jeg havde været indlagt i fire uger på det tidspunkt. Jeg blev scannet og kom ind til en samtale, hvor jeg havde min søster med. Der fik jeg at vide, at jeg havde Hodgkin i stadie 1. Jeg tænkte, at det kun var kvinder, ældre mennesker og børn, der fik den sygdom. Jeg husker stort set intet fra den samtale med lægen ud over, at lyset ligesom slukkede inde i mig. Først senere samme dag, da min søster og jeg gik en tur ved Odense Å, kom jeg lidt til mig selv og fik hende til at forklare, hvad det egentlig var, lægen havde sagt. Jeg begyndte straks at regne på, hvor lang tid jeg mon skulle bruge på det, og tænkte, at jeg nok kunne nå at deltage i DM i cross-duatlon et halvt år senere. Om aftenen kom mine forældre på besøg, og jeg var egentlig i meget godt humør, men jeg var også ret sikker på, at lægerne tog fejl. Jeg var vist fortsat i en choktilstand. Faktisk var jeg mest optaget af, om de kunne dosere min smertestillende medicin rigtigt. Med fire timers mellemrum fik jeg vanvittige smerter i ryggen og voldsomme rysteture.”
En morgen vågnede Jacob ved, at en mandlig sygeplejerske kom ind på stuen. Han så alvorlig ud, bemærkede Jacob, og fortalte at lægen var på vej. Jacob forstod, at noget ubehageligt var i vente. Og det var der. Det havde vist sig, at sygdommen var betydeligt mere udviklet end først antaget. Den var ikke i stadie 1, men stadie 4, og forude ventede et massivt og langstrakt kemoforløb.
”Jeg svingede konstant mellem trods og sammenbrud, men efterhånden vandt min trodsighed. Den kræft kunne bare komme an. Jeg ville smadre den. Jeg havde alt at vinde.”
”Jeg brød totalt sammen, græd og kunne ikke fatte det. De gav mig 15 minutter alene, hvor jeg kom lidt til mig selv, og kom derefter ind med en bakke med en masse piller. Morfin og antibiotika. Det var der, jeg for første gang fattede, at dette var alvor. Dødelig alvor. Jeg ringede til min mor, men kunne intet sige udover at bekræfte, at det var værre, end vi troede. Senere bad jeg lægerne fortælle mig en gang til, hvad det var, jeg fejlede. Jeg var blevet lidt mere fattet, og jeg husker, at jeg lige dér besluttede, at den sygdom ikke skulle få lov at bestemme. Jeg svingede konstant mellem trods og sammenbrud, men efterhånden vandt min trodsighed. Den kræft kunne bare komme an. Jeg ville smadre den. Jeg havde alt at vinde.”
En skrøbelig, hård rebel
Lige inden Jacob blev syg, havde han lavet en personlig hjemmeside (www.jacobpallesen.dk), hvor han ville skrive om sin sport, og den besluttede han at bruge som kommunikationskanal i det videre forløb. En sygeplejerske havde fortalt ham, at nogle patienter har stor glæde af at skrive, og Jacob besluttede, på trods af ordblindhed, at det var det, han skulle.
”Jeg tænkte, at det ville være umuligt for andre at forstå den kamp, jeg var midt i, og at hjemmesiden kunne blive et nyttigt redskab der. Det at skrive var en ventil – en måde, hvor jeg kunne slippe af med en masse svære ting på. Det var det vigtigste, men det var samtidig en måde at undgå at blive spurgt om en masse ting og forhindre en masse rygter. Hvis man ville vide noget om mig, kunne man bare gå ind på hjemmesiden. Mine gamle venner brugte siden rigtigt meget, bl.a. til at vurdere, hvornår de skulle ringe til mig. De kunne lodde min stemning. Jeg fik min mor til at læse korrektur, og jeg tænker nu, at det må have været vildt hårdt for hende at læse alt det, jeg skrev. Det var ikke for sarte sjæle. I øvrigt var det en meget mærkelig oplevelse at blive afhængig af mine forældre på et tidspunkt, hvor jeg jo havde sluppet dem. Som 22-årig tog jeg med dem på sommerferie. Jeg var i et limbo, hvor jeg på den ene side var skrøbelig og på den anden en hård rebel.”
Allerede efter den første kemobehandling forsvandt smerten. Efter tredje omgang var det helt tydeligt, at behandlingen gjorde det, den skulle. Sygdommen var mærkbart på retur, og Jacob begyndte at se kemoen som en samarbejdspartner. Kun få vidste, at han ind imellem sneg sig til løbeture og til at gå i svømmehallen.
”Jeg prøvede at træne så meget som muligt, men på et tidspunkt kom en læge, jeg ikke havde set før, ind på min stue. Han spurgte, hvordan det gik, og jeg sagde ’af h-til’. Hans sagde, ’nåh, hvad er der så galt’ og jeg forklarede, at jeg kun kunne holde til at svømme 1.000 meter, cykle en time og løbe en kilometer, og at min styrketræning kørte ad Pommern til. Han så temmelig overrasket ud og satte sig på sengekanten med plirrende øjne. Han bladrede i sine papirer og bad mig sige det, jeg lige havde sagt, én gang til. Derefter løftede han blikket og sagde: ’Hør nu lige her. Du skal ikke rende rundt i en svømmehal eller løbe eller cykle. Du skal koncentrere dig om at få det her til at virke. Havde du været ældre, var du død af den behandling, vi giver dig her.’ Det var vist en skideballe. Måske var jeg lidt åndssvag, men jeg forsatte med at træne, indtil min krop på grund af kemo ikke kunne holde til det. Til sidst kunne jeg ikke engang åbne en halvlitersflaske, fordi min krop var så svag.”
Den dag blev der drukket champagne
I en lang periode efter den intensive kemobehandling var Jacob til regelmæssige scanninger og samtaler. I tiden op til hver scanning, der ville kunne tegne et klart billede af sygdommens tilstand, var Jacob en tikkende bombe. For ham var scanningerne milepæle på vej mod helbredelse, og de blev derfor hver gang imødeset med en nagende spænding. Hans familie og venner vidste, at i tiden op mod scanningerne kunne han blive ’temmelig dum at høre på’. For Lise, der kom ind i Jacobs liv henimod slutningen af sygdoms-forløbet, var det dog først og fremmest nervøsiteten og angsten for, hvordan ’dommen’ vil lyde, der fyldte.
”Min sunde fornuft forsvandt, og følelserne tog over. Under overfladen lurede nervøsitet og frygt og tanker om, at det hele kunne gentage sig. Til mine studiekammerater sagde jeg til i god tid og bad dem om at være overbærende, hvis jeg sagde noget dumt. Det var fedt, at nogen vidste, hvordan jeg havde det.”
Efter kemobehandlingen fik Jacob opereret nogle tilbageblevne lymfeknuder væk. Gennem det meste af 2008 var lægerne i tvivl om det, scanningen viste. Der var et eller andet mistænkeligt, og det var for farligt at fjerne det, da det sad tæt på hjerte og kranspulsåre. Eneste vej frem var strålebehandlinger, der heldigvis gjorde det, der skulle til, og herfra gik det fremad. Den 24. april 2012 blev Jacob erklæret rask.
”Jeg havde fået at vide, at der ville gå ti år, før man kunne sige, at jeg var rask, hvis alt gik godt, så jeg fik et chok. Gennem hele forløbet havde jeg oplevet så mange op- og nedture, at jeg ikke turde tro på noget som helst. Jeg har hele tiden prøvet at finde min egen balance mellem håb og frygt. Ku’ det mon virkelig passe, at jeg var en fri mand igen? Den dag blev der drukket champagne.”
”I dag kan jeg se, at sygdommen har forandret mig som menneske. Før jeg blev syg, var jeg splittet i to personer. Der var sporten, hvor jeg var fokuseret, og hvor det bare handlede om at træne mere end de andre og blive den bedste. Den anden person var en ordblind, ung mand, der var meget i tvivl om nogle basale ting i livet. Jeg er givetvis kommet mere i balance – er blevet mere hel og mere rummelig. Klogere i en vis forstand. Jeg hører nogle gang andre, der har haft kræft, sige, at de i dag ikke ville have været kræften foruden, fordi den har ændret dem. Det kommer jeg aldrig til at sige. Dertil har jeg spildt for mange år af mit liv på at være syg. Når det er sagt, så jeg er ekstremt taknemmelig for, at jeg stadig er her, for den, behandling jeg har fået, for alt det, nogle meget dygtige mennesker har gjort for mig – og for alt det, min familie og mine venner har gjort for mig.”
Du kan bestille bogen ved at skrive til [email protected]
Læs flere personlige fortællinger her