I juni 2013 fik Patrick og Tina besked om, at hun havde akut myeloid leukæmi (AML). Det blev starten på et langt og intensivt behandlingsforløb, hvor hun på et tidspunkt svævede mellem liv og død.
Som ægtemand og far til to små børn har Patrick mærket omkostningerne ved at have en sygdom tæt inde på livet, som ingen kender og forstår. I bakspejlet kan han se, hvor høj prisen reelt har været, men også, at sygdommen har bragt nye kvaliteter ind i deres liv. Helt normalt er der ikke noget, der bliver igen.
For Tina og Patrick, der har børnene Melanie på otte og Liam på tre, begyndte det, mens Tina var gravid med Liam. Under graviditeten fik hun svedeture om natten og var øm i hele kroppen. De tænkte, at det nok var graviditetshormonerne, der spillede hende et puds, og lod det ligge. Da Liam var et halvt år tog familien tre måneder til Finland med Patricks arbejde. Under opholdet der, kunne Tina mærke en stigende træthed, men slog det hen. Det var nok fordi, hun var i et fremmed land, at hun var alene med begge børn hele dagen og sov dårligt om natten.
”Vi så kun meget syge mennesker omkring os og tænkte, at her passer Tina da ikke ind. Dette måtte være en fejl."
På hendes 34-års fødselsdag, en uge før familien skulle tilbage til Danmark, skrev hun til sin læge og forklarede, hvordan hun havde det. Lægen mente dog ikke, at der var grund til bekymring, men syntes, at hun skulle kigge forbi, når hun var hjemme i Danmark.
”Da vi kom hjem, var Tinas sidste kræfter væk. Hun kunne ingenting, sad bare i sofaen. Hun sov stadig dårligt om natten, så det var nok det. Eller måske var det bare vitaminmangel,” fortæller Patrick.
Hos lægen fik Tina taget forskellige prøver og fik at vide, at der ville gå en uge, før der var svar. Inden det kom dertil, blev hun imidlertid bedt om at komme op til lægen til nogle yderligere blodprøver.
Omkring det tidspunkt skulle Liam starte i dagpleje. Selvom den lå ganske tæt på hjemmet, kunne Tina næsten ikke slæbe sig derop. Hun blev voldsomt forpustet og tappet for energi. Næste dag på vej hjem fra dagplejen ringede lægens sekretær og bad Tina komme forbi for at få taget yderligere blodprøver.
Og så gik det stærkt. Samme eftermiddag blev Tina indlagt med besked om, at der kunne være tale om leukæmi.
Lov at sige farvel
”Vi kom ind til den hæmatologiske afdeling,” husker Patrick. ”Vi så kun meget syge mennesker omkring os og tænkte, at her passer Tina da ikke ind. Dette måtte være en fejl. Vi blev mødt af en sød sygeplejerske, som viste os ind på en stue. Hendes første ord, da vi sad der, var: ’Ja, I ved jo godt, hvorfor I er her’. Da vi svarede, at det gjorde vi faktisk ikke, blev hun synligt utilpas, men fik forklaret, at de havde en mistanke om, at Tina havde leukæmi. Kort efter kom en læge ind og bekræftede, at det med stor sandsynlighed var leukæmi.”
Lettere chokeret tog Patrick hjem til børnene, mens Tina blev tilbage på hospitalet. Næste morgen skulle der tages en knoglemarvsprøve, der ville kunne give et mere præcist svar. Den aften og nat var Tina mutters alene på stuen og gik det meste af tiden fortvivlet og hvileløst rundt.
”Vi blev rådet til at tale åbent om sygdommen og i øvrigt ikke love børnene noget som helst, for vi kunne aldrig vide, om vi kunne holde det."
Næste morgen var Patrick tilbage og efter knoglemarvsprøven, der langt fra skulle blive den sidste, kom dommen: AML – akut myeloid leukæmi. Dagen efter fik Tina kemo første gang og fik besked på, at hun ikke skulle forvente at komme hjem det næste halve år. Helt så galt blev det nu ikke, men det understregede den alvor, som lægerne så på Tinas sygdom med.
”Vi var i chok, og det blev ikke bedre, da vi fik besked på at tage vores børn med op på hospitalet med det samme for at tale med stedets sorgpilot. De ville hjælpe os med, hvordan vi skulle håndtere børnene i det forløb, der ventede. Vi var lamslåede, for var det der, vi var? Skulle Tina mon dø lige om lidt? Vi fik at vide, at det var for at hjælpe os med at håndtere de spørgsmål, som navnligt Melanie ville kunne stille. Vi blev rådet til at tale åbent om sygdommen og i øvrigt ikke love børnene noget som helst, for vi kunne aldrig vide, om vi kunne holde det. Under alle omstændigheder havde det ikke været muligt at holde noget skjult og slet ikke for Melanie. Undervejs i det efterfølgende forløb fik vi mange spørgsmål fra hende, og Tina måtte love, at hun ville nå at sige farvel, hvis hun skulle dø.”
Bryllup på intensivafdelingen
Da det så allermest sort ud for Tina – hun var ramt af en livstruende svampeinfektion – ringede hun efter Patrick. ”Kom, vi skal giftes,” lød hendes besked. Brylluppet fandt sted på intensivafdelingen med to sygeplejersker som vidner, og præsten stående midt imellem maskiner, iltapparater og slanger. Præsten spurgte, om Tina var ved sine fulde fem, og Patrick svarede: ”Hun skal giftes med mig, så det tror jeg næppe, at hun er.”
Patrick og Tina valgte fra starten at være åbne om sygdommen – både over for nær og fjern. De fortalte om sygdommen på Facebook, ligesom også børnene i Melanies klasse fik samlet besked. Familien bor i et forholdsvis lille østjysk bysamfund, hvor man kender hinanden og hilser foran Brugsen.
”På trods af åbenheden oplevede vi på et tidligt tidspunkt, at folk ikke rigtigt kunne forstå, hvor galt det faktisk var med Tina. Med et tørklæde på hovedet, så hun ikke særligt syg ud, og det blev tolket som om, det nok ikke var så alvorligt. Allerede der havde vi en klar oplevelse af, at det havde været nemmere, hvis sygdommen havde været mere synlig eller kendt – hvis det havde været brystkræft, som er noget, de fleste har hørt om. Ikke engang dem, som er meget tæt på os, forstod helt alvoren. Jeg havde et stort behov for at tale med nogen, der ikke var helt tæt på sygdommen, nogen der var lidt neutrale, nogen jeg kunne hælde af på. Men det blev ikke sådan. Jeg følte mig som Palle alene i verden. Det hændte, når vi mødte folk på gaden, at de valgte at gå over på den anden side eller vendte om for at undgå konfrontationen. Det var ekstremt ubehageligt og gjorde ondt, fordi jeg følte, at folk troede, at Tina havde en farlig smitsom sygdom, og det tog en stærk følelse af ensomhed med sig.”
Men kampen med at finde sig til rette med livet under og efter Tinas sygdom blev langt fra en, der kun udspillede sig på de indre linjer og over for de nære bekendtskaber. Lidt længere fremme i forløbet kom Patrick til at stå over for kommunens reaktion på Tinas sygdom. Gang på gang hørte han og Tina sagsbehandlere optimistisk – men helt ud af trit med virkeligheden – berette, at de jo havde masser af kræftpatienter blandt kommunens borgere, og at de som regel hurtigt var i gang med deres normale liv.
Ingen vidste noget om leukæmi
”Resultatet blev, at kommunen alt for hurtigt, det vil sige blot tre-fire måneder efter, at Tina var færdig med kemobehandlingen, forsøgte at ’skubbe’ hende tilbage til hendes gamle job. Det var helt urealistisk, og vi blev konstant udfordret med at komme med forslag til, hvad Tina selv kunne gøre for at komme tilbage på arbejdsmarkedet. I princippet ville hun gerne, men det var langt fra, hvad hun reelt kunne. Det blev til et voldsomt psykisk pres i en situation, hvor hun først og fremmest havde brug for ro og tid. Fra kommunen var der tale om ren økonomitænkning, og de viste ingen tegn på, at de rent faktisk bare prøvede at forstå, hvad det var, hun var oppe i mod,” fortæller Patrick.
"Set i bakspejlet har jeg været den klassiske mand og lyttet alt for lidt til, hvordan jeg selv havde det undervejs. Der var ikke tid til, at jeg kunne være mig selv, og ingen kom mig til undsætning."
”Vi blev tydeligvis målt efter samme målestok som andre kræftpatienter, men der var ingen, der vidste noget om leukæmi, og hvor syg hun i virkeligheden var, og at den kemobehandling, hun havde været igennem, var betydeligt skrappere end den, man fx giver brystkræftpatienter. Vi blev ramt af, at ingen rigtigt havde kendskab til, hvad det var, Tina fejlede. Det var nok bare kræft ligesom al anden kræft. Konsekvensen var, at Tina blev udsat for et mentalt pres, der reelt betød, at hun forblev syg meget længere, end hun strengt taget havde behøvet. Det er vi sikre på i dag. På os virker det helt absurd, at man i hospitalssystemet bruger rigtigt mange penge og ressourcer på at hjælpe patienterne og sikre deres overlevelse, mens man spinker og sparer, når de kommer ud på den anden side. Det er kassetænkning, når det er værst, og det giver ingen mening.”
Jeg løb efter bussen
Som pårørende står man over for en kæmpe opgave med en overhængende risiko for, at man selv bliver syg eller simpelthen bryder sammen under presset. Det kan Patrick tale med om.
”Jeg plejer at beskrive det på den måde, at Tina var om bord på en bus. Den kørte hende fra behandling til behandling, og der var altid nogen, der sørgede for, at hun kom af og på. Som pårørende forventer alle, at man løber efter bussen. Jeg skulle både være den lyttende og den støttende for Tina, jeg skulle være far for vores børn, svigersøn, søn og bindeled mellem alle parter. Samtidig skulle jeg også tage vare på mig selv og sikre, at jeg havde overskud til at håndtere situationen på ubestemt tid fremover. Jeg kørte reelt på det yderste af mine ressourcer og tør ikke tænke på, hvad der var sket, hvis jeg var knækket sammen. Set i bakspejlet har jeg været den klassiske mand og lyttet alt for lidt til, hvordan jeg selv havde det undervejs. Der var ikke tid til, at jeg kunne være mig selv, og ingen kom mig til undsætning. Derfor er det også først nu, hvor livet trods alt er blevet mere normalt, at jeg kan se, hvad det gjorde ved mig. Jeg har levet med alt for lidt søvn og med et stressniveau, der gjorte min lunte kort. Det gik bl.a. ud over mit job, hvor jeg måtte melde pas. Faktisk forstår jeg ikke helt, hvordan jeg klarede det. Jeg havde rigtigt mange gode samtaler med sygeplejerskerne på sygehuset, men som jeg ser det nu, havde jeg i den grad brug for professionel hjælp. Som mennesker er hverken jeg eller Tina helt de samme i dag, og livet, som vi levede det før, kommer aldrig tilbage. Dertil har sygdommen sat sig for dybe spor og ændret vores syn på, hvem vi selv er, og hvad det gode liv er. Deri ligge en lille gave, men prisen har været alt for høj.”
I princippet er Tina helbredt for sin sygdom, men hun må leve med svære følgevirkninger af behandlingen, som hun formentlig aldrig bliver helt fri for. Lægerne kan ikke love, at hendes leukæmi ikke kan komme tilbage en dag.