저의 경력 전반에 걸쳐, 특히 미국 외 지역에 거주하는 많은 환자와 환자 권리 지지자들이 저에게 이 질문을 던져 왔습니다. 이러한 질문이 계속해서 저에게 도달한다는 것은 확장 액세스와 관련된, 메워야 할 정보 격차가 존재한다는 것을 의미합니다.

특정 국가에서 확장 액세스를 이용할 수 있는지 판단하거나 요청 프로세스의 원리를 파악하는 것은 매우 힘든 일일 수 있습니다. 확장 액세스는 임상시험에 참여할 수 없으며 상용되는 치료 옵션을 모두 시도해 보았으나 차도가 없는, 병세가 심각한 환자의 경우 담당의와 함께 탐색해 볼 수 있는 길입니다.

여러분에게 “혁신”이란 무엇을 의미하나요?

혁신은 오늘날 무척 자주 들리는 단어 중 하나라서, 마치 모두가 혁신 중인 것만 같습니다. 사실 이제 회사의 임무가 “혁신”이나 “혁신적 접근 방식”이 아니면 이상할 것처럼 느껴집니다. 혁신의 정의를 명확하게 짚기 힘든 이유는 혁신이 하나의 실재하는 결과와 연결되어 있지 않은 경우가 많아서인지도 모릅니다.

Janssen Research & Development에서, 우리는 통찰력을 기반으로 한 혁신에 착수하고 있음을 자랑스럽게 생각합니다. 우리의 신조(Our Credo)는 환자와 그 보호자에게 가장 먼저 초점을 맞추고, 어떻게 하면 임상 연구를 포함한 의료 서비스에 공평하게 접근할 수 있도록 할지 생각하도록 이끕니다. 우리는 특히 소외되고 대변인이 부족한 공동체에 소속된 모든 환자의 고유한 요구를 지지하기 위해, 실제 세계의 해결책을 통해 그리고 사람들이 임상시험을 시작하고 시험을 지속하는 데 도움이 되는 맞춤 리소스를 제공하여 다양성과 포용성을 주창하는 방법을 체계적으로 진화시켜 왔습니다.

거의 25년간 Johnson & Johnson Family of Companies에서 일해 온 저는 회사가 긍정적인 변화에 바친 헌신을 직접 목격했습니다. 그렇기에 Johnson & Johnson의 제약 회사인 Janssen에서 임상시험의 다양성, 형평성 및 포용성 팀의 부책임자, 임상 운영 책임자 역할을 새로이 맡아 경력을 이어나가게 되어 매우 기쁩니다. 저는 Janssen과 Johnson & Johnson의 오랜 발자취를 따라 모든 환자가 인종, 성별, 연령 및 기타 다양한 요소와 관계없이 새로운 치료 옵션을 찾기 위한 과정에 참여할 수 있는 기회를 가질 수 있도록 최선을 다할 것입니다.

글로벌 HIV 팬데믹이 시작된 지 40여년이 흐른 지금, 전 세계는 에이즈 바이러스 퇴치와 관련하여 상당한 발전을 이루었습니다. 치료제 및 예방책을 개발하고 전 세계에서 삶을 변화시키는 의약품 및 의료 기술에 대한 접근을 제공하는 데 상당한 진척을 이루었습니다.

저는 경력 대부분을 HIV 연구에 바친 평생 연구자로서, 그리고 의료 전문가로서 HIV에 감염되고 감염 위험에 있는 사람들을 돌보는 것이 얼마나 중요한지, 그리고 과학이 아직 따라 잡지 못한 질병으로 인한 비극적인 결과를 직접 경험함으로써 잘 알고 있습니다. 저는 1990년대에 임상의로 근무하면서 매년 수많은 환자들이 HIV/AIDS로 사망하는 모습을 지켜 보았습니다. 이러한 경험과 더불어 제가 알게 되고 치료할 수 있는 영광을 준 분들이 있었기에, 저는 제 경력의 상당 부분을 생명을 구하는 신약 치료제의 개발에 바쳐 왔습니다.

치료 선택 사항의 확대

수많은 폐암의 위험 요인이 알려져 있으며, 유전 표지자, 질병의 이질성 및 발병으로부터 도출되는 통찰력을 통해 그 전암 상태가 끊임없이 드러나고 있습니다.¹ 지금도 폐암은 전 세계 암 사망 원인 1위이며, 매년 약 180만 명이 폐암으로 사망합니다.²

Johnson & Johnson 산하 Janssen Pharmaceutical Companies 소속 단체인 WWDA(World Without Disease Accelerator), 그리고 Johnson & Johnson*의 폐암 이니셔티브(LCI, Lung Cancer Initiative)는 하나의 대담한 비전을 공유하고 있습니다. 바로 폐암 등 여러 가지 질병을 예방, 차단 및 치료하는 것입니다. 이 단체들은 인류가 기술과 의학의 발전을 통해 보다 건강하게 살아갈 수 있는 세상을 만들기 위해 여러 분야가 서로 협력하는 방식으로 이에 접근하고 있습니다.

"전례 없는 시대…불확실한 상황…이전에 목격한 그 어느 사태와도 다른 사태."

지난 22개월 동안 우리는 이러한 "부정적인" 말을 너무나 많이 들었습니다. 의료 산업이 COVID‑19와 직면했을 때 어떻게 대응할지는 매우 불명확합니다. 이러한 위기에 대처하기 위해 기업, 조직 및 기관이 이례적인 방식으로 힘을 모으고 익숙하지 않은 협업을 진행할 수 있을까요?

20억.

세계 소외열대질환(NTD)의 날을 맞이하여, Johnson & Johnson은 당사의 장 기생충 치료용 의약품인 메벤다졸이 투여된 횟수를 의미하는 이 숫자를 발표하게 되어 기쁘게 생각합니다. 당사는 전 세계 50개 이상의 자원 부족 국가에 있는 어려움에 처한 사람들에게 이 의약품을 기부했습니다. 이는 당사가 2006년에 시작한 기부 프로그램의 가장 최근 성과이며, 이 프로그램을 통해 특히 장 기생충에 취약한 아동의 성장, 학습 및 성공을 위한 도움이 베풀어지고 있습니다.

그러나 이 숫자는 단순한 이정표 이상의 의미를 갖습니다.

흑인 역사의 달을 기념하여 Janssen은 임상시험 참여자들의 다양성을 높이고 흑인 지역사회 및 기타 유색인종 지역사회 내에서 임상 연구에 대한 인식과 신뢰를 쌓는 데 있어 지역사회의 참여를 늘리기 위한 당사의 헌신을 집중적으로 다루고자 합니다.

이 블로그 포스팅에서는 Janssen Research & Development, L.L.C.의 Patient & Portfolio Solution부 Global Head이자 Vice President인 Staci Hargraves가 모두를 위해 임상 연구의 포용성과 형평성을 높이기 위한 Janssen의 노력에 대해 이야기합니다. 또한 흑인 여성으로서의 경험이 임상 연구 참여에 대한 보다 형평성 있는 상황을 만들기 위한 접근 방식, 또한 역사적으로 소외를 겪는 환자에게 중요한 의약품을 전달하기 위한 접근 방식에 어떤 영감을 주었는지에 대해서도 이야기합니다.

임상 연구 분야에서 어떤 경험이 있으신가요? 아프리카계 미국인으로서의 유산이 임상시험의 포용성을 높이기 위한 접근 방식에 어떤 영향을 미쳤나요?

대다수의 사람들은 '데이터 과학'이란 말을 들었을 때, 아마도 노트북 앞에 앉아서 복잡한 공식을 이용해 방대한 스프레드시트와 데이터 도표에 열심히 숫자를 고속으로 처리하는 사람들을 떠올릴 것입니다. 솔직히 말씀드리자면, 이러한 활동이 데이터 과학자가 살아가는 평범한 하루의 일부분이긴 합니다.

하지만 진정한 마법은 이 숫자들을 이용해 할 수 있는 일에서 펼쳐지는 법이죠. 데이터 과학의 엄청난 발전에 힘입어, 보다 뛰어난 인사이트 및 결과를 전달하고자 데이터를 수집, 분석 및 해석하는 우리의 능력은 머신러닝, 인공지능(AI), 실제 증거, 디지털 보건 및 연산 능력 등 여러 분야에서 그 어느 때보다도 더욱 정밀해지고 강력해졌습니다.

의료 전문가들이 사람의 음성 녹음을 사용하여 신경성 질환을 보다 빠르게 탐지할 수 있는 세상을 상상해보십시오.

Janssen의 Clinical Innovation, Data Science 및 Neuroscience 팀과 다른 대내외 전략적 파트너와의 공동 노력으로 이런 세상이 바로 눈앞에 다가와 있습니다. 음성 생체 표지자 기술의 최근 개발은 알츠하이머병(Alzheimer’s disease: AD)에 대한 현재 진단 절차의 결과를 예측하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이러한 발견은 임상시험 및 환자 결과를 향상시킬 수 있는 가능성이 있습니다.