Anne-Lene

Scenen var sat til et lille surprise party for Lauritz den eftermiddag. Det var i slutningen af februar i 2019 og hans 8-års fødselsdag. Lauritz var stadig i skole, og farmor og farfar var lige på trapperne. Der duftede af nybagte boller, og lagkagen var klar. Anne-Lene, Lauritz’ mor, havde været rundt med støvsugeren og i bad. Nu stod hun i køkkenet for at få styr på de sidste forberedelser, inden Lauritz kom hjem. Til aften skulle familien på Lauritz’ yndlingspizzeria inde i byen. Mens Anne-Lene var i køkkenet, havde Anders, fødselsdagsbarnets far, overtaget støvsugeren oppe på første sal, men kom pludselig ned ad trappen forvirret, rystet, ude af stand til at tale og med blod i ansigtet.

Anne-Lene og Anders er begge omkring de 40 år og bor nord for København med børnene Lauritz og Katrine på 9 og 8 år. Anne-Lene er uddannet læge fra Københavns Universitet og i gang med at specialisere sig til anæstesilæge. Her i foråret 2020 er hun også i færd med at færdiggøre en ph.d. (en forskeruddannelse), som hun måtte sætte på ’stand by’, da Anders blev syg. Anne-Lenes ph.d. handler om ALS (amyotrofisk lateral sklerose) – en ondsindet sygdom, der rammer de motoriske nerveceller i hjerne, hjernestamme og rygmarv. Anders er aktuar (forsikringsmatematiker) og økonomidirektør i et forsikringsselskab. Oprindeligt kommer de begge fra Sønderborg, hvor de gik på samme gymnasium. Det var dog først senere, da de begge boede i København, at de blev kærester.

Først boede de to på Nørrebro, hvor de fik Lauritz og Katrine, men en varm sommer og en drøm om at få lidt højere til loftet fik dem til at købe hus i Holte.

I november 2017 fik Anders influenza og havde det skidt. Meget skidt. Han kunne ikke være nogen steder og endte med at sove alene i den kølige havestue. Det blev klart, at han måtte omkring lægen for at få hjælp.

Lægen konstaterede, at det måtte være en ondartet influenza, og at Anders skulle gå hjem og tage den med ro. På vej ud ad lægens dør kom Anders i tanker om, at Anne-Lene havde sagt til ham, at lægen skulle lave en CRP-test, der viser kroppens infektionstal. Lægen lavede testen lidt modstræbende – der var andre patienter i venteværelset. Testen viste imidlertid så alarmerende høje tal, at Anders’ læge lettere chokeret vendte resultatet med sin ældre kollega. De blev enige om at give ham antibiotika, og at han skulle komme igen den følgende fredag.

Som aftalt tog Anders til lægen igen om fredagen. Selvom han havde det lidt bedre, var CRP-testen fortsat foruroligende høj, og hans læge besluttede at sende ham til medicinsk afdeling på Gentofte Sygehus med det samme. Her blev han indlagt. Alt dette skete oven i Anders’ mors 60-års fødselsdagsfest hjemme i Sønderjylland – uden Anders, men med Anne-Lene, der holdt en tale for sin svigermor.

”På det tidspunkt tænkte jeg ikke, at der kunne være noget alvorligt galt, og jeg var tryg ved, at han var inde i ´systemet’, så efter svigermors og Anders’ store ønske tog jeg til fest i Sønderjylland,” husker Anne-Lene.

Da hun kom hjem, hentede hun Anders på sygehuset, og han så lidt bedre ud. Nu fulgte en periode, hvor han skrantede, var uoplagt, træt og forpustet for et godt ord. Efter to uger nåede Anders frem til, at det nok var kold lungebetændelse, og han bad Anne-Lene om noget bredspektret antibiotika. Det var hun ikke meget for og foreslog i stedet, at han skulle gå til lægen for at få lavet nye prøver. På dette tidspunkt er Anders startet i et nyt job som økonomidirektør i et forsikringsselskab, men trods masser af møder i kalenderen, bliver han hjemme.

I det øjeblik blev vi patienter

”Jeg var på arbejde den dag, hvor der skulle komme svar på blodprøverne, og jeg kunne ikke samle mig om noget,” fortæller Anne-Lene. ”Jeg tænkte ikke på Anders’ sygdom, men var ukoncentreret og fraværende og tog hjem ved 13-tiden.”

Klokken halv to ringede hendes telefon. Det var lægen, der havde prøvet at få fat i Anders uden held. Han sad i et telefonmøde, og Anne-Lene foreslog, at hun tog imod beskeden til Anders. Det var lægen ikke med på, og Anne-Lene besluttede derfor, at afbryde Anders i mødet for at få ham til telefonen. Her fik Anders budskabet om, at lægen troede, det var leukæmi, og at han med det samme skulle køre til Herlev Hospital. 10 minutter senere ringede lægen igen og bad dem gå direkte til hæmatologisk afdeling.

På det tidspunkt var Anne-Lene klar over, at der kunne gå lidt tid, inden de kom hjem igen. Hun ringede til Anders’ forældre for at orientere dem og bede dem hente børnene fra skole. Også de var rystede.

Anders, der ikke lige er til at slå omkuld, foreslog, at han da selv kunne køre derud. En tanke, der lå Anne-Lene fjernt. Undervejs i bilen fortalte han beroligende om sin mors ’fredelige’ blodsygdom, som han måske kunne have arvet. Men Anne-Lene vidste på det tidspunkt med sig selv, at når de blev sendt direkte til den hæmatologiske afdeling, så var det fordi, Anders havde leukæmiceller i blodet og formentlig havde en akut form for leukæmi.

Allerede dagen efter kom Anders i kemobehandling, og der blev taget en knoglemarvsbiopsi og en lang række prøver. Det er her, de for første gang møder deres kontaktsygeplejerske. Et møde både Anders og Anne-Lene husker som meget positivt.

”Hun virkede meget erfaren og tryghedsskabende, selvom budskabet ikke var opmuntrende. Det stod allerede klart, at Anders havde akut myeloid leukæmi, men dog med en undertype med en god prognose, der betød, at han ikke i første omgang skulle knoglemarvstransplanteres.”

”Sygeplejersken tog sig god tid til at snakke med os for at finde ud af, hvem vi var, hvilke ressourcer vi havde, om vi havde børn osv. Hun var virkeligt sød og forstående. Hun gav os det store overblik på en beroligende måde og så meget hurtigt, at Anders havde brug for at komme hjem og være mest muligt hjemme. Vi blev hørt og inddraget, og det føltes godt. Lidt i modsætning til mange af lægerne, der nærmest bombarderede os med information og meddelte, at Anders skulle blive på sygehuset den første måned. Lægen, der blev Anders’ faste læge i det videre forløb, var dog heldigvis god til at afvige lidt fra afdelingens sædvanlige procedurer og forstående i forhold til at sende os hjem. Inderst inde var vi lidt overraskede over, at vi skulle have lov til at tage hjem – at det ikke bare var noget, vi selv besluttede. Fra det ene øjeblik til det næste var vi blevet patienter,” forklarer Anne-Lene, der ikke skelner så nøje mellem det at være patient og pårørende. For hende er det to sider af samme sag.

Det første kemobehandlingsforløb strakte sig over næsten seks måneder, og Anders reagerede fint på behandlingen og klarede sig overraskende godt både fysisk og psykisk. Anne-Lene var hos ham det meste af tiden, også når han ind i mellem overnattede på hospitalet.

Efter yderligere nogle måneder – godt og vel et år efter de første influenzalignende symptomer – fik Anders tilbagefald. En stamcelletransplantation var nu næste, uundgåelige skridt, og Anders begyndte en intensiv kemobehandling, der skulle slå hans stamceller og leukæmiceller ihjel.

Jeg blandede mig for meget, syntes de …

Nu er vi så tilbage ved Lauritz’ fødselsdag i februar 2019 med de lune boller og blodet i Anders’ ansigt.

”Vi vidste ikke, hvad der var sket deroppe på førstesalen, men antog, at Anders var faldet over støvsugeren. Kort tid efter kunne han dog huske, at han ikke var faldet, men at han pludseligt ikke kunne trække vejret og havde tænkt, at nu skulle han dø, og han var så besvimet. Da han vågnede, havde han bidt sig i tungen, slået hovedet og kunne intet huske. Jeg indså, at vi måtte gøre noget og ringede til hæmatologisk afdeling. De var tøvende, men indvilligede i at se på ham. Jeg havde allerede besluttet, at vi skulle afsted. Fødselsdag eller ej. Lauritz græd fortvivlet, mens jeg improviserede en plan om, at vi alle tog afsted for at spise pizzaer inde ved hospitalet, hvor der heldigvis lå et pizzeria i nærheden.”

På den hæmatologiske afdeling var de utrygge ved Anders’ tilstand. En scanning havde ikke afsløret præcis, hvad der kunne være sket. Hvorfor han var besvimet. Men enten havde han en lille blødning, eller også var der leukæmiceller i hjernen. De mente dog, at han havde haft kramper, og ville derfor sende ham til neurologisk afdeling til observation, men lige dér trådte Anne-Lene på bremsen. Anders var i høj grad i risiko for at få infektioner og skulle ikke flyttes til en neurologisk afdeling, hvor han med sikkerhed ville blive ’parkeret’ på gangen, da det typisk er her et førstegangskrampetilfælde bliver placeret, så personalet ”holder øje”, når de går til og fra andre patienter. Det skulle Anders ikke, insisterede hun.

”Jeg påtog mig at holde øje med ham, hvis han kunne blive, hvor han var,” fortæller Anne-Lene. ”Jeg var ligeglad med, hvad hæmatologerne på afdelingen tænkte. Jeg syntes, at ansvaret var mit. Næste morgen fik jeg skæld ud over min opførsel af en overlæge, der foreslog, at jeg talte med en psykolog. Det tog jeg ikke ilde op og gjorde det faktisk. De var utilfredse med, at jeg blandede mig så meget. Det komplicerede selvfølgelig situationen, at jeg selv er læge, men for mig handlede det om, at de havde svært ved at forstå, hvordan det er at være pårørende. Jeg ved godt, jeg var møgirriterende, men min baggrund som læge betyder, at hvis jeg synes, at noget kan gøres bedre for Anders, så har jeg svært ved at afvige fra det.”

Det viste sig, at der var leukæmiceller i hans hoved. Hæmatologerne, hvis dygtighed og professionalisme Anne-Lene havde fuld tillid til, vurderede, at han muligvis havde udviklet resistens mod den kemobehandling, han netop havde været igennem, siden han havde hovedet fuldt af leukæmiceller.

I må hellere se at blive gift

Anders fik nu kemobehandling sprøjtet direkte ind i rygmarvsvæsken over mange omgange, og han og Anne-Lene forsøgte at bevare optimismen. Der var fundet en donor til den forestående stamcelletransplantation, som ikke kunne gennemføres uden en kemobehandling, der ville slå leukæmicellerne i blodet ihjel.

”Vi havde planlagt, at vi skulle giftes det samme efterår, men på dette tidspunkt, hvor situationen så meget alvorlig ud, anbefalede Anders´ hæmatolog, at vi blev gift med det samme. Hun mente, at vi var for optimistiske, og hun ville være sikker på, at vi forstod alvoren i hendes budskab,” fortæller Anne-Lene.

Heldigvis virkede kemobehandlingen, der blev givet i en meget høj koncentration. Efter en måned med strålebehandling, var der ikke længere leukæmiceller i Anders´ hjerne eller rygmarvsvæske, og han var klar til transplantation.

”Det var blevet forår 2019, vi var indstillet til transplantation, og vi var lykkelige. Der var lys for enden af tunnelen, og vi var på vej til den indledende samtale på Rigshospitalet, hvor transplantationen skulle foregå, da vi fik besked om, at donoren pludselig var sprunget fra. Det førte til en beslutning om, at hvis der ikke hurtigt kunne findes en ny donor, så måtte vi bruge navlesnors-stamceller, hvor der ikke er så strenge krav til gen-match. Det endte med at blive løsningen.”

Siden er der gået et år. Anders kom fint igennem transplantationen og har ikke fået tilbagefald. I dag har han det fint.

Mangfoldighed af forskellige mennesker er vanskelig at håndtere optimalt

Set i bakspejlets ulidelige klarhed fortæller Anne-Lene om, hvor ’syret’ det var at opleve hele forløbet fra hendes position. At opleve – som læge – hvordan det er at være patient og pårørende fra den anden side af skrivebordet.

”Jeg synes, vi blev pacificeret, at der blev talt ned til os, og at vi af og til blev opfattet som besværlige og irriterende. Det var som om, vi blev en del af en institution – en særlig kultur, hvor vi mistede vores selvbestemmelse. Vi gik fra at være medmennesker til at være patienter. Alle var søde og rare og dygtige, men der skete noget i processen, hvor empatien på trods af alle gode hensigter gik tabt, og hvor vi gik fra at være medmennesker som dem, vi alle møder nede i Brugsen, til at være patienter. På et tidligt tidspunkt holdt det op med at være et møde mellem lige parter, og vi følte os ofte umyndiggjort. Jeg kan sagtens genkende det fra mit eget arbejde som læge: Man træder ind i en rolle, i en stereotyp, og det bliver meget synligt, når man pludselig befinder sig på den anden side og ser tingene derfra,” forklarer Anne-Lene og fortsætter:

”Og ja, jeg ved, vi har været besværlige og har stillet krav, og at jeg har blandet mig, når jeg fandt det nødvendigt. Jeg ved også, at mange patienter med andre forudsætninger end vores blot har brug for at kunne læne sig tilbage i visheden om, at de er i gode hænder, og at alle gør deres bedste for dem. Det gør de utvivlsomt. Men vi har villet bestemme og tage ansvar for vores egen situation i højere grad, end læger og sygeplejersker tilsyneladende er vant til. Det har været meget svært for mange af dem at håndtere, men jeg tror, at jeg med den dobbelthed, der er i at være læge og pårørende, ser og registrerer noget andet end lægerne og sygeplejersker i deres travle hverdagsrutiner. Når det er sagt, så blev det meget klart for mig, i hvor høj grad netop travlheden kommer til at stå i vejen for den gode kontakt mellem sundhedspersonalet og patienterne. Travlheden fastlåser rollemønstrene og blokerer for en nærværende og ligeværdig kommunikation og i sidste ende for projektet med at inddrage patienterne i beslutningerne om deres egen sygdom og behandling. For mig viser historien, at vellykket patient-/pårørendeinddragelse er fuldstændig afhængig af, hvem man er, og hvilke forudsætninger man har for at forstå, hvad der sker med en, og hvad lægerne siger. Kompleksiteten er enorm, og de fleste mennesker må først og fremmest stole på, at der er nogle, der har styr på det. Vi har forskellige behov, og den mangfoldighed af forskellige mennesker er vanskelig at håndtere optimalt. Hospitalet bliver nødt til at finde en form for fællesnævner, der kan omfatte langt de fleste patienter, og der vil sådan nogle som os opleve at falde udenfor.”

Ud af offerrollen

Anders har været heldig – og sej. I dag er han tilbage i en normal livsgænge, passer sit arbejde og er stort set uden de gener, der ofte følger efter stråling, kemobehandling og immundæmpende behandling efter stamcelletransplantation. Måske med undtagelse af en vedvarende kvalme, der dog efterhånden er klinget af. Hans blodprocent er forholdsvis lav uden at være behandlingskrævende, og som Anne-Lene beskriver det, så kommer han nok ikke til at cykle op på Alpe d’Huez lige foreløbig, selvom han sikkert gerne ville.

”Anders har det stort set godt i dag og meget bedre end for tre måneder siden. Det går støt fremad, og hans energiniveau er tæt på normalt. Jeg tror, det er vigtigt, at vi var et godt sted i vores liv, da alt dette startede. Vi talte med afdelingens psykolog kort tid efter, at Anders havde fået diagnosen, og hun opfordrede os til at være åbne omkring sygdommen. Det har betydet, at alle i vores nærhed har vidst, hvor vi var, og hvordan det gik os. Vi har hele tiden været optimistiske, ikke haft ting hængende, vi har fortrudt, og vi har bedt om hjælp, ikke mindst i forhold til børnene, når det har været nødvendigt. Under transplantationsforløbet blev jeg meget tyndslidt og orkede ikke, at jeg blev spurgt om, hvordan det gik. Jeg havde det svært med søde, velmenende kolleger, der spurgte ind til min og vores situation. Det virkede privat, og jeg orkede det ikke. Åbenheden var meget nem i starten, men blev mere og mere anstrengende. Folks nysgerrighed kunne jeg slet ikke have. Jeg havde ofte brug for hjælp, men det hang mig til sidst langt ud af halsen, når jeg syntes, jeg skulle fortælle om vores situation.”

”På nogle måder har jeg været dårligere til at komme mig oven på forløbet end Anders. Jeg har været mere trist og haft svært ved at finde tilbage. Selvfølgelig er der en skygge og en bekymring i baggrunden, når Anders skal til kontrol, men der er masser af dage, hvor vi ikke skænker sygdommen en tanke. Den har fyldt så meget igennem en lang periode, og nu er den næsten væk. For mig betyder det, at der ikke er nogen grund til ikke at komme op i gear igen. Jeg skal vænne mig til ikke længere at være offer, og det kan være svært. Vi har levet i en lang undtagelsestilstand, men nu er der ikke længere nogen undskyldning for ikke at slå græsset så at sige. Desværre er der ingen, der har skrevet min ph.d. for mig, mens jeg har passet på Anders, og der er ikke længere noget, der står i vejen for ikke at give den gas,” slutter Anne-Lene med et smil.

Læs flere af de personlige fortællinger her.