Ditte

Patientinddragelse – lige så selvforklarende ordet er – er et fænomen, der er genstand for megen debat både inden for og uden for hospitalets mure. For hvad er det egentlig for en størrelse, og hvordan praktiserer man det bedst? For nogle er patientinddragelse en ledetråd i det daglige arbejde med mennesker, der har brug for hjælp på grund af sygdom. En ledetråd, der bygger på respekt for det enkelte menneske og dets ret til selv at bestemme i sit eget liv. For andre er patientinddragelse et juridisk, administrativt og økonomisk begreb. Patientinddragelse er nemlig ikke kun en smuk ambition, men også en vigtig faktor i et sundhedssystem, der år for år koster samfundet flere og flere penge. At patienterne selv er aktive i forhold til deres behandling og inddrages i beslutninger og opgaver, som traditionelt er blevet set som lægers, sygeplejerskers og andet sundhedspersonales, bliver derfor stadigt vigtigere – også i et økonomisk perspektiv. Endelig er patientinddragelse en rettighed, der er nedfældet sort på hvidt i Sundhedslovens kapitel 5.

”Hos os handler patientinddragelse først og fremmest om at skabe forudsætninger for, at vi kan hjælpe vores patienter og pårørende bedst muligt,” forklarer Ditte Naundrup Therkildsen. ”Men det er vigtigt at forstå, at vi ikke arbejder med en opskrift, der passer på alle patienter. Der er i sagens natur ikke to mennesker, der er ens, og heller ikke to sygdomsforløb. Derfor findes der lige så mange varianter af patientinddragelse, som der er patienter og pårørende. Det betyder, at det, patienterne oplever i mødet med sygehuset, er meget forskelligt afhængigt af kulturen på sygehuset og i nogen grad også af, hvem det er, patienten møder i det forløb, han/hun skal igennem. Hver gang vi møder en ny patient, sidder vi over for et menneske med sin egen unikke historie, forudsætninger og livsværdier, og vores opgave er at få så godt og detaljeret et billede af patienten som muligt for at skabe grundlaget for det, der skal ske i behandlingsforløbet.”

”Kernen i patientinddragelse er med andre ord at forsøge fra starten af i behandlingsforløbet at få et billede af, hvem det er, vi står overfor, hvor de er i deres sygdomsforløb, hvordan de har det, hvor meget de ved om den sygdom, der har ramt dem, hvilke ressourcer de har, hvordan deres sociale netværk er osv. Vi skal også danne os et billede af, hvordan vi kan tale om sygdommen for at sikre, at patienten og den pårørende forstår det, vi siger. De hæmatologiske sygdomme er komplekse og svært forståelige for de fleste. Ved at bruge et forkert ordvalg kan vi komme til at tale hen over hovedet på patienten, og det må ikke ske.”

”Vi ser på alle vores patienter som mennesker med en historie og særlige forudsætninger, fordi det er udgangspunktet for, hvordan vi kan samarbejde og nå det bedste resultat. Når vi taler om disse personlige forhold, skaber vi også en tryghed hos den enkelte, som gør, at de føler sig set og forstået. Det betyder, at næste gang vi sidder over for hinanden, kan vi med det samme tale ud fra et kendskab til, hvem patienten er.”

Hvorfor er det så vigtigt at kende patienten godt?

”Det er forudsætningen for, at vi kan hjælpe det enkelte menneske bedst muligt. Vores kendskab til patienten er afgørende for, at vi kan nå frem til den bedst tænkelige behandling, og at vi kan indrette forløbet på en måde, der passer til det enkelte menneske. I øvrigt lærer vi jo ikke en patient at kende ved det første møde, men det sker over længere tid – patienterne på en hæmatologisk afdeling har jo ofte meget lange forløb med kontakt til hospitalet.”

”Et af de forhold, vi ofte har fokus på, er, om vi sidder over for en patient, der kan have glæde af hjemmebehandling – det vil sige selv kan tage vare på en del af behandlingen. Det beror selvfølgelig på den pågældendes ressourcer, om der er pårørende, der kan hjælpe til, men også om der fx er mindre børn i familien. Nogle patienter kan vi overlade dele af behandlingen til, mens det hos andre ikke kan komme på tale. Det vil typisk være, hvis de er i chok, er meget bange, er meget skrøbelige, gamle, ramt af andre sygdomme eller bor alene. Det er vigtigt, at man som patient og pårørende føler sig trygge, og at man oplever at få al den hjælp og støtte, man har brug for. Ingen får lov til at sejle i deres egen sø.”

Synet på patienter og pårørende har ændret sig hen over mange år. Hvad er det, der har drevet denne udvikling?

”Patientinddragelse har altid været der i en eller anden grad, men tilbage i tiden var afstanden mellem lægen og patienten større. Lægerne var mere egenrådige og dikterede, hvad der skulle ske. En af de store forskelle mellem før og nu er, at vi i dag ofte har mange behandlingstyper at vælge imellem. Det giver os mulighed for at tilpasse behandlingen til patienten i langt højere grad end tidligere, men det kræver, at vi taler mere sammen og lærer patienten at kende.”

”Men det handler også om tidsånden; om hvordan vores menneskesyn har ændret sig. Samfundet var mere autoritært tidligere end i dag, hvor vi ser hinanden som mere ligeværdige. Samfundet er blevet mindre hierarkisk, og derfor kan vi ikke længere acceptere, at lægen træffer beslutninger hen over hovedet på patienten. Dertil kommer, at vi som mennesker i dag vil bestemme selv og have kontrol over vores liv.”

Betyder patientinddragelse, at I skubber noget af ansvaret over på patienten?

”Nej. Patientinddragelse betyder ikke, at vi har mindre ansvar. Hvis vi fx oplever, at en patient, der skal give sig selv kemoterapi i hjemmet – som det efterhånden er blevet almindeligt – ikke gør det korrekt eller ikke har forstået vores instruktion, så griber vi selvfølgelig ind. Patientinddragelse handler om at involvere patienten, men bestemt ikke om, at vi flytter ansvaret over på patienten.”

Hvad er det konkret, I forventer eller opfordrer til, at patienter kan gøre selv?

”I dag er vores patienter ikke indlagt nær så meget som tidligere. Det, synes langt de fleste, er godt. Hvis man har ressourcer selv og ikke er meget syg, er hospitalet ikke et sted, man ønsker at være alt for længe. Men at komme hjem samtidig med, at man er i behandling, kan kun fungere, hvis patienten og dennes pårørende kan påtage sig nogle opgaver. Det vil ofte handle om medicinering, temperaturtagning, udfyldning af væskeskemaer, personlig hygiejne osv.”

”Er man indlagt, vil vi sige til patienten, at der er ting, de skal klare selv dér, hvor det giver mening, og dér, hvor vi vurderer, at det er muligt. Det har de fleste det fint med. Er man indlagt i lang tid, er det godt at have noget at tage sig til. Det handler som regel om daglige opgaver som at veje sig selv, gå i bad, skifte sengetøj og tage tøj på. Vi er optaget af, at patienterne er så aktive som muligt, fordi vi ved, det kommer dem til gode. Vores opgave er at vurdere, hvor meget energi og styrke en patient har, og hvordan vi kan hjælpe med at holde ham eller hende i gang. Men igen: Selvfølgelig har vi patienter, der skal have hjælp til det meste, og så er det det, vi gør. Patientinddragelse er også at planlægge dagen sammen, og det indgår hele tiden i vores vurdering, hvad patienten kan selv. Det betyder, at når vi planlægger dagen, så tager vi højde for, hvad der vil glæde og opmuntre patienten og give ny energi. To dage er ikke ens, og patienternes dagsform er forskellig, og det forholder vi os selvfølgelig til. Det vigtige er, at aktivitet i en eller anden udstrækning kommer patienten til gode. Det er hjælp til selvhjælp, men selvfølgelig er der nogle af og til, der oplever det som overraskende, at vi har forventninger til dem.”

”På vores tværfaglige konferencer taler vi om de enkelte patienter og deres særlige problematikker. Her deltager forskellige fagfolk som socialrådgivere, præster, fysioterapeuter og læger. På konferencen tager vi ligeledes udgangspunkt i hele patienten og hans eller hendes livssituation. Alt sammen for at sikre, at vi kan involvere dem på et niveau, der passer til dem.”

Har patientinddragelse en særlig betydning, når vi taler om hæmatologiske sygdomme?

”Ja. Det er kendetegnende for vores patienter, at de ofte er i meget langstrakte forløb. For nogle er det resten af livet, vi har kontakt med dem. Derfor kommer vi efterhånden til at kende hinanden godt, og det er fint for den proces, vi skal igennem – for alle parter. I øvrigt har vi mange ambulante forløb, hvor patienten kun møder lægen. Deres ansvar for patientinddragelse er ikke anderledes end sygeplejerskernes. I den forbindelse er det vigtigt, at vi har en meget tværfaglig kultur, hvor patientinddragelse altid er et ansvar, der ligger på os alle.

Patientinddragelse er ikke et fænomen, som almindelige mennesker – og især ikke dem, som ikke har været på et hospital før – har et forhold til eller for den sags skyld en forventning om. Det får man et ret klart billede af i patient-/pårørendehistorierne i denne bog. Er der patienter, der bliver overraskede eller skeptiske over den måde, de bliver mødt på?

”De fleste bliver glade for, at vi møder dem med interesse og et ønske om at finde ud af, hvem de er. Vores fornemmeste opgave er at skabe tryghed og tillid, og det bliver altid godt modtaget. Men med patienter, som er i chok eller meget bange, er det ikke det, vi starter med. Der kan gå 3-4 dage, inden vi åbner den del af samtalen. Men der er patienter, der bliver overraskede, når vi beder dem om selv at måle fx puls og blodtryk, og nogle spørger forundret, hvorfor de selv skal gøre det. Når patienterne i dag møder ind i vores hjemmeenhed (for patienter, der ikke har brug for at være indlagt), starter de med selv at måle blodtryk, puls og andre værdier. Det krævede lidt tilvænning, men fungerer fint nu. De fleste har det fint med at have nogle opgaver, og vi sikrer selvfølgelig, at de gør det rigtigt og tjekker tallene. Mange indlagte patienter spørger uopfordret, om der er noget, de selv kan gøre. Nogle gange kan det handle om at få tiden til at gå på en meningsfuld måde. Når jeg fortæller på andre afdelinger, at det er sådan, vi gør, spørger sygeplejerskerne ofte, om ikke patienterne synes, vi er dovne.”

Kommer det bag på patienterne, at I faktisk stiller krav til dem?

”Det er sjældent. Det er snart lang tid siden, vi begyndte at tale om, hvordan vi kunne skabe en hverdag, hvor der er opgaver til patienterne. I lang tid har vi diskuteret indbyrdes, hvad det er for værdier, vi vil stå for i mødet med patienter og pårørende. Det centrale er, at patienterne kan forvente at møde den omsorg, tryghed og professionalisme, de forventer uanset, hvem de er og uanset, hvad de selv har at byde ind med. Der kan selvfølgelig være patienter, som vi ikke kan få ud af sengen, selvom de faktisk kan og burde, men her taler vi typisk om mennesker, som måske er nedtrykte eller depressive. Vores opgave er at møde patienterne dér, hvor de er, og at indrette det, der skal ske, efter det.”

”Det er vigtigt, at vi er i stand til at tale et sprog, som alle forstår. Vi er optaget af at motivere vores patienter til at være aktive, men det forudsætter, at vi har et godt billede af, hvem de er. Hvis patienten har en drøm om at komme med til sit barnebarns dåb i den kommende weekend, men ikke er til at få ud af sengen, så vil vi forsøge at motivere dem ud fra det – hjælpe dem til at få mobiliseret den nødvendige energi. Hvordan vores patienter oplever de forventninger, vi har til dem, handler i sidste ende om, hvor gode vi er til at ’servere’ budskabet.”

Hvilken rolle spiller de pårørende i forhold til patientinddragelsen?

”De pårørende har ofte en central rolle i forhold til inddragelsen og de beslutninger, der skal træffes undervejs. Det er ofte dem, der har overskuddet til at kunne påtage sig rollen som hjælper, men de har naturligvis også grænser. Pårørende bliver tit set af os som en ressource udelukkende. Det vil vi gerne væk fra, for ofte er den pårørende lige så påvirket af sygdommen som patienten, og nogle gange endda mere. Hvis vi udelukkende ser de pårørende som ’arbejdskraft’, er der en risiko for, at vi kommer til at misbruge dem.”

”Men det er klart, at de spiller en afgørende rolle i forhold til de patienter, der bliver sendt hjem med deres behandling. Jeg er ret sikker på, at mange pårørende oplever, at der bliver lagt en ganske stor byrde på deres skuldre, og at det nogle gange bliver for meget. I modsætning til os er den pårørende ofte sammen med patienten 24 timer i døgnet. Opgaven kan vokse en over hovedet, og man risikerer selv at blive syg. Lægger vi for meget ansvar på den pårørende, kan det skabe en skyldfølelse, hvis der opstår problemer, og sådan må det ikke være. Ansvaret er altid vores. Vi gør meget for at spørge ind til de pårørende, når vi har mulighed for at tale med dem under fire øjne. Vi gør os umage for at se de pårørende som selvstændige individer med egne specielle behov. Det er vigtigt, at vi anerkender deres indsats og ikke bare tager dem for givet. Det øver vi os på.”

Hvis der er noget, I kan blive bedre til, hvad er så det?

”Jeg tror, vi skal blive bedre til at tale mere konkret om, at her arbejder vi med patientinddragelse som en konkret og vigtig værdi. Vi bruger ikke ordet ’patientinddragelse’ aktivt over for patienterne. Det er ikke noget, vi taler om – det er noget, vi gør – men vi burde sætte ordet på, når det er det, der sker. Hvis man spørger patienter efter et behandlingsforløb, om de oplevede at blive inddraget, så vil mange sige nej, men det er ikke det samme som, at det ikke er sket. I mange tilfælde opdager de ikke, at vi faktisk involverer dem i beslutninger om det ene og det andet. Men når vi spørger dybere ind til deres oplevelse, viser det sig faktisk, at de har oplevet at blive inddraget. Vi skal bruge ordet patientinddragelse mere aktivt for at synliggøre, at det faktisk er det, der sker.”

EM-37276 3/9-2020