Hans Henrik

Det var i oktober 2015, og alt var, som det plejede i den gedigne murstensvilla, som Hans Henrik og hans kone, Jonna, der begge er midt i 50’erne, bor i i den sydlige del af Rudkøbing på Langeland. Og så alligevel ikke. Hans Henrik havde opdaget en hævet lymfeknude på sin hals. Sådan en skyldes for det meste en infektion forårsaget af virus eller bakterier og er helt ufarlig. Alligevel havde han en fornemmelse af, at der var noget, der ikke var helt OK. Jonna derimod, der er mere optimistisk af natur, tog det roligt og var overbevist om, at det ville gå væk – i øvrigt helt på linje med øre-næse-hals-lægens vurdering. Hans Henriks mistanke skulle dog siden vise sig velbegrundet.

I den efterfølgende tid fulgte en række kontrolbesøg hos lægen.

På dette tidspunkt var Hans Henrik værkstedsleder på et elektronikværksted på flådestationen i Korsør og havde 10 kolleger under sig. De holdt bl.a. styr på meget af den komplicerede elektronik, der i dag anvendes i Forsvaret. Et job, som Hans Henrik dagligt bil-pendlede godt 210 kilometer frem og tilbage til i Korsør, og som han stortrivedes med.

”Samtidig med opdagelsen af lymfeknuden drillede min ryg mig. Jeg havde ondt af og til, men det havde jeg jo på den anden side haft i årevis. På et tidspunkt, hvor jeg lavede fysiske øvelser, ”micro træning”, med mine ’drenge’ på gulvet i værkstedet, lød der pludselig et meget ubehageligt knæk i min ryg, og det gjorde vanvittigt ondt.”

Jonna husker, at Hans Henrik ikke var så nem at have med at gøre i de dage:

”Han havde en mistanke om, at der var noget galt, men jeg tænkte, at det var noget pjat. Men det var alligevel bekymrende, hver gang han skulle til kontrol hos øre-næse-hals-lægen på grund af lymfeknuden, og på et tidspunkt besluttede jeg at gå med ham for at høre, hvad det mon kunne være.”

Lægen var ikke helt sikker, men der blev taget en biopsi, som viste unormale celler. Hans Henrik og Jonna havde efterhånden et presserende behov for at få klar besked om, hvad der var på spil, da han fik besked om at skulle møde på Øre-Næse-Hals-Afdelingen på Odense Universitetshospital (OUH), og at han nu var inde i en hoved-hals-kræftpakke. Javel så!

Jeg skal nok dø i morgen

”Lægen på OUH syntes i første omgang, at det så ukompliceret ud. Ingen fare på færde. Vi talte også om mine rygsmerter, men det var nok ’noget med alderen’, blev vi enige om. Ved et efterfølgende besøg på afdelingen blev der taget blodprøver, og efter lidt frem og tilbage blev det besluttet at tage en mandelbiopsi. Det kunne være kræft i mandlen, lød det. Det var på vej ind til operation, at en læge spurgte til min ryg, om jeg havde haft rygsmerter. Hun troede nemlig ikke, at det var mandlen, der var noget galt med. Nærmere, mente hun, vurderet på en CT-scanning, at det var knoglemarvskræft. Efterfølgende skar de lymfeknuden væk for at underkaste den en nærmere analyse, og jeg blev sendt hjem med besked om, at jeg på grund af operationen intet måtte lave de næste 10-12 dage. Derefter ville jeg få et svar. Alle muligheder var fortsat i spil.”

Hans Henrik kunne dårligt gå tur med hunden og ikke se fjernsyn. Han var for urolig og ukoncentreret. Han prøvede på et tidspunkt at læse en bog, men kunne ikke koncentrere sig og kastede den vredt ind i væggen. På det tidspunkt gav han sig til at læse om myelomatose på nettet og opdagede, ”at jeg nok skal dø i morgen”.

”Det var den værste tid overhovedet,” husker Jonna. ”Fordi vi ikke vidste, hvad det var, men havde en fornemmelse af, at det kunne være meget alvorligt.”

Der gik otte dage, inden svaret kom, og det var det værst tænkelige: Myelomatose. I mellemtiden var det blevet maj 2016.

Med diagnosen på plads blev Hans Henrik overført til den hæmatologiske afdeling på OUH, og det blev en milesten. Fra usikkerhed og uklare beskeder og følelsen af ikke at blive taget helt alvorligt, oplevede han nu at være kommet i de rigtige hænder. Herfra kørte det på skinner, fortæller Hans Henrik og Jonna samstemmende.

Efter en knoglemarvsundersøgelse og en orientering om, hvordan forløbet ville være, stod de over for lægernes vurdering af, om behandlingen skulle starte med det samme, eller om der var brug for mere analysearbejde, der nærmere ville kunne bestemme den specifikke type af sygdom. Derfor gik der yderligere 14 dage, før behandlingen gik i gang. Kemokanonen blev kørt i stilling. Forude ventede otte hårde kemoforløb.

Denne periode var, husker Hans Henrik og Jonna, præget af mere ro og klarhed, end der havde været i den lange tid frem mod diagnosen. Der var, som Jonna udtrykker det, kommet ansigt på fjenden. Fra da af vidste de, hvad det var, de skulle slås med.

”Jeg har altid haft et positivt livssyn, og hvis lægerne siger, der er mulighed for at komme godt igennem det, så er det det, jeg hører,” siger Jonna. ”Men selvfølgelig har der været perioder, hvor vi har været kede af det og slået helt ud af kurs.”

”Jeg ved fra min tid i Forsvaret,” supplerer Hans Henrik, ”at det gælder om at komme til at kende fjenden godt, for at man kan tæve ham, og det er min tilgang til det. Jeg indså på et tidligt tidspunkt, at hvis jeg satte mig passivt med et tæppe over hovedet, hvis jeg blev overmandet af selvmedlidenhed, så ville jeg gå glip af alle de gode dage i mit liv.”

Hvis der er noget, jeg ikke kan, så løber jeg bare lidt stærkere

”I starten var der en periode, hvor jeg var bekymret for, om han ville tage kampen op eller sætte sig hen i et hjørne,” fortæller Jonna. ”Men Hans Henrik ville ikke overgive sig, og jeg behøvede ikke at skubbe på. Han er lidt af en kontrol-freak og styrede fra starten selv sin sygdom. Jeg behøvede ikke at blande mig, og derfor har jeg heller ikke sat mig så meget ind i tallene fra hans blodprøver. Det har han selv helt styr på. Næsten mere end lægerne. Men selvfølgelig har jeg været med ved alle konsultationer, også da Hans Henrik startede på kemobehandlingen. Det var vigtigt for mig at vide, hvad det var, han fejlede, og hvad han skulle igennem. Udfordringen for mig har mere ligget på at få de praktiske dagligdagsting til at fungere.”

”Det værste var oplevelsen af at miste kontrollen,” fortæller Hans Henrik og fortsætter: ”Jeg har været vant til, at hvis der var noget, jeg ikke kunne, så måtte jeg bare løbe lidt stærkere og komme efter det. Derfor har det hele tiden været vigtigt for mig at vide så meget som muligt om sygdommen, og jeg har fra dag ét søgt efter kvalificeret viden. Samtidig har jeg trænet så meget som muligt for at forberede min krop til det, den skulle igennem. Jeg tænkte, at hvis behandlingen skal virke optimalt, så skal jeg være så godt som muligt forberedt – fysisk. Det har også været vigtigt for mig at gøre de ting selv, som jeg synes, jeg kunne. Det betød fx, at jeg selv tog de hormonindsprøjtninger, der var en del af forberedelsen til den autologe stamcelletransplantation*, jeg skulle igennem. Via min baggrund i Forsvaret har jeg lært – hvis det skulle blive nødvendigt – at bruge en morfinsprøjte på mig selv, men alligevel var det grænseoverskridende de første gange at gøre det selv. Det er jo vigtigt, at man gør det rigtigt.”

”Jeg har egentlig ikke oplevet, at lægerne og sygeplejerskerne har forsøgt at motivere mig til at være aktiv omkring min sygdom og dens behandling. De opfattede hurtigt, at det ikke var nødvendigt, men jeg har hele tiden forsøgt at have ’ja-hatten’ på og stolet på, hvad de fortalte mig. Det har dog ikke betydet, at jeg bare har lænet mig tilbage og taget imod, hvad der måtte komme. I min journal – har jeg bemærket – står der, at jeg er en meget ’selvstændig patient’, og det er vist ret præcist. Faktisk tror jeg, at jeg har drevet dem til vanvid mere end én gang med alle mine spørgsmål. Jeg har nok ikke været en mønsterpatient hele tiden,” griner Hans Henrik, mens Jonna nikker bekræftende.

Det gør en stor forskel at tale med en, der ikke kender dig på forhånd

Der har dog været situationer, hvor Hans Henrik har oplevet at blive skubbet venligt til, som da hans faste sygeplejerske opfordrede ham til at opsøge en psykolog i Livsrummet, der er Kræftens Bekæmpelses rådgivningscenter tæt på OUH. Det var på det tidspunkt, hvor forbehandlingen til hans stamcelletransplantation var ved at være overstået.

”Hun opfordrede mig til at gå derover med det samme – sikkert i lyset af, at stamcelletransplantationen bestemt ikke er ufarlig – og det gjorde jeg så. Det blev til en snak på to en halv time, og det var fint. Det gjorde en stor forskel at tale med en, der ikke kendte mig på forhånd og det især, fordi vi talte om den ultimativt mest vanskelige ting: Om det at have en sygdom, der kan forkorte mit liv. Det er vigtigt at få sat ord på, men svært at tale med ens nærmeste om,” forklarer Hans Henrik.

I forbindelse med forberedelsen til stamcelletransplantationen blev Jonnas opgave meget konkret:

”Da det blev besluttet, at det skulle være en ambulant stamcellebehandling, var der strenge krav til hygiejnen i vores hjem, der skulle være lidt mere end almindeligt rent. I perioden op til og efter selve transplantationen er ens immunforsvar i bund. Derfor kunne det kun blive ambulant, hvis jeg var villig til og i stand til at yde en ekstra indsats herhjemme. Forud for selve stamcellebehandlingen var der en hel del ture frem og tilbage til Odense, og samtidig skulle jeg jo passe mit job i banken. Jeg oplevede det som et stort ansvar, men jeg blev samtidigt bakket fint op af personalet på sygehuset, der jo vurderede, at vi havde de ressourcer herhjemme, der skulle til,” fortæller Jonna.

Der har været dage, hvor tårerne stod ud af øjnene

”Det, som jeg har været og er igennem,” fortæller Hans Henrik, ”kræver i høj grad min egen medvirken og stillingtagen, og det falder mig meget let. Det er nok en grundholdning hos mig, at man tager så meget ansvar selv som muligt, og at det kommer godt tilbage. For mig er det afgørende vigtigt at kunne sige, at jeg har gjort, hvad jeg kan. Men det er klart, at hvis man ikke har ressourcerne til det, så kan man have brug for at overlade det hele til lægerne og sygeplejerskerne.”

Jonna og Hans Henrik har to voksne børn, Kathrine på 30 og Sofie på 26 år. Kathrine er fysioterapeut og har – som skæbnens ironi – skrevet speciale om myelomatose. Det er Kathrine, der har udviklet det træningsprogram, som Hans Henrik følger, og som bl.a. betyder, at han styrketræner og løber et par gange om ugen. Alt sammen noget, der stort set holder hans rygsmerter i ave og påvirker hans humør i en god retning.

Da Hans Henrik blev syg, var han som nævnt værkstedsleder på Flådestationen i Korsør og havde været det i tre et halvt år. Samlet har han tilbragt godt 12 år i Forsvaret, men har også haft civile jobs ind i mellem. Hans Henrik har arbejdet i en kombination af fuldtid og deltid hele vejen igennem sit behandlingsforløb, men med en egentlig pause omkring stamcelletransplantationen.

”Meldingen fra min arbejdsgiver var, at jeg kunne komme på arbejde så meget, som jeg kunne, og det harmonerede fint med mit stærke ønske om ikke at miste forbindelsen til jobbet. Jeg har været meget heldig at have en forstående og fleksibel arbejdsgiver og nogle gode kolleger.”

Selvom Hans Henrik var glad for sit job på Flådestationen, besluttede han for knapt to år siden at sige ja til et jobtilbud fra den amerikanske landbrugs- og maskinproducent AGCO. Det nye job betyder, at han en stor del af tiden kan arbejde hjemmefra og dermed spare 2,5 timer i bilen hver dag. Samlet set virker det nye job fint og indebærer en del rejseaktivitet i bl.a. Østeuropa, som han er meget godt tilfreds med.

”Jeg blev faktisk lidt misundelig over, at han nu skulle rejse en del, men jeg har da været lidt med,” fortæller Jonna. ”I begyndelsen var jeg nok mest bekymret for, om han ville komme med den rigtige flyver,” griner hun.

Jonna selv er udannet i den tidligere Amtssparekassen i Rudkøbing og er nu rådgiver på fuld tid i Nordeas lokale afdeling. Da Hans Henriks behandling var på sit højeste, fik hun mulighed for at holde så meget fri, som situationen krævede.

”Det har været vigtigt for mig at passe mit job, og heldigvis har jeg haft en forstående arbejdsgiver og har nogle søde kolleger. Der har været dage, hvor tårerne stod ud af øjnene, og hvor jeg heldigvis kunne bruge mine kolleger til at snakke om situationen herhjemme.”

Man skal lære sig at leve i nuet

Hans Henrik lægger ikke skjul på, at sygdommen har givet ham skrammer, selvom han er en fighter, der insisterer på at få det bedste ud af livet uanset, hvor meget af ’snoren’ der måtte være tilbage.

”Til trods for hvor godt jeg har det lige nu, så er det et faktum, at min sygdom har gjort ’snoren’ kortere. Jeg sætter ikke ekstra ind på min pensionsopsparing, for oddsene er ikke de bedste,” fortæller Hans Henrik med overraskende ro i stemmen. ”Da jeg var færdigbehandlet og skulle starte i rehabilitering, bad jeg om nogle psykologtimer, men det var desværre ikke muligt. Det undrer mig virkelig. Jeg har fået vendt min tilværelse på hovedet og uanset, hvordan man ser på det, så er prognosen ikke god med denne sygdom. Jeg bliver nødt til at forholde mig til, at et tilbagefald af sygdommen statistisk set ikke er til at komme udenom. Det har jeg brug for at snakke med en om. Jeg bilder ikke mig selv ind – eller nogen andre for den sags skyld – at jeg bliver 80 år, selvom jeg vil vove den påstand, at når jeg en dag tager herfra, så har jeg levet lige så meget, som hvis jeg var 80. Der findes ikke dage, hvor jeg ikke mærker denne sygdom på min skuldre, selvom der kan være stor forskel på, hvor meget den fylder,” fortæller Hans Henrik med en lidt tøvende stemme.

Lige som Hans Henrik forsøger Jonna at være mere i nuet. Det går jo ret fint lige nu, og det holder hun fast i: ”De tanker, som Hans Henrik tumler med, er nok det, der er sværest som pårørende. Jeg prøver at se på vores liv, som tingene er lige nu, hvor han er sund og rask. Jeg prøver at undgå, at det fylder for meget og fastholder, at der også er andet i vores liv end sygdommen. Vi ved, den kommer igen, men vi ved ikke hvornår. Så lad os tage det til den tid. Det er nu, vi skal have de gode dage, men det er noget, man skal øve sig på at leve efter.”

”Jeg har hele tiden sagt, at vi skal igennem det her, til vi bliver pensionister,” tilføjer Hans Henrik. ”I mellemtiden vil jeg ikke bekymre mig så meget om, at vinduerne godt kan bruge lidt maling. Vi har andre perspektiver og prioriteringer nu. Vi har et barnebarn på et år, og det gør mig utroligt glad. Det var jeg ikke sikker på, at jeg skulle komme til at opleve. Kathrine opfordrede mig på et tidspunkt til at lave en ’bucket list’ – en liste over ting, jeg skal nå. Det havde Sofie det svært med, for hvad sker der, når den er tom?”

Vi svigtede vores piger i starten

”I Forsvaret skal man inden en udsendelse udfylde ”min sidste vilje”. Det er et stykke værktøj, som får én til at forholde sig til ”worst case scenario”, at man jo kan komme i den situation – at det er en mulighed, at man betaler den højeste pris. Det værktøj har hjulpet mig, ikke mindst i perioden omkring stamcelletransplantationen. Det er ikke alle, der slipper igennem sådan en med livet i behold. På det tidspunkt skrev jeg breve til både Jonna og pigerne om forskellige ting, der skulle spilles og siges i forbindelse med min begravelse, og at de skulle gå ud og drikke noget øl bagefter. De (brevene) blev så aldrig aktiveret, og jeg har ikke gemt dem. Jonna ved ikke, hvad jeg skrev, men det gav mig ro i den periode”.

Hans Henrik oplever i dag at være i bedre fysisk form, end før han blev syg. Han træner mere og føler sig stærk. Men sygdommen har ikke ellers medført store ændringer i deres livsstil for, som Jonna siger:

”Vi under os selv at have det godt. Selvfølgelig kan man altid tåle at tabe et par kilo, men vi har nu altid haft nogle fornuftige vaner og har egentlig ikke brug for at ændre noget der.”

”Men hvis der er et punkt, hvor vi skulle have været klogere, så er det i forhold til vores to piger,” fortsætter Jonna, og Hans Henrik nikker samtykkende. ”Vi holdt kortene tæt ind til kroppen helt frem til, at Hans Henrik fik en diagnose. Vi sagde ikke noget til pigerne. Det rev tæppet væk under dem, og specielt vores yngste var meget skuffet. De blev vrede over, at vi ikke tog dem alvorligt og inddrog dem i det fra starten. Vi syntes på det tidspunkt ikke, at de skulle være bekymrede, bare fordi vi var det. Men lige dér lærte vi noget, og vi forstår udmærket deres reaktion. Vi burde have været helt åbne og kan i dag sige til os selv, at sådan skulle vi ikke have gjort det. Det kunne vi ikke være bekendt. Lige dér kunne vi godt have haft brug for, at sygehuset prikkede lidt til os, for vi var ikke opmærksomme på, at vi faktisk svigtede dem.”

Det gode i det onde

”En af mine venner har en ødegård i Sverige, hvor vi er nogle gamle kolleger med en fortid i Forsvaret og med forskellige erfaringer i rygsækken, der mødes nogle gange om året,” fortæller Hans Henrik. ”Vi snakker meget om, hvordan vi har det ’i hovedet’. Det er tydeligt, at selvom vi har meget forskellige erfaringer og oplevelser, så sætter der sig nogle spor, som ligner hinanden – om det så er talebanere eller myelomatose, vi har stået overfor. Hvis du står over for en fjende, der vil slå dig ihjel, har du valget mellem at angribe eller forsøge at komme væk uset. Med myelomatosen er det sidste ikke en option, der må du kæmpe. Lige dér på ødegården har vi en fortrolighed og et frirum, som ikke findes andre steder, og hvor vi får talt de svære ting grundigt igennem. Det er utroligt værdifuldt og en form for terapi for os alle sammen. Lige midt i krisen er der en mulighed for at blive klogere og for at vokse som menneske, men man skal gribe den.”

Som mange andre kræftpatienter og pårørende har Hans Henrik og Jonna også den oplevelse – selvom de naturligvis allerhelst ville have været sygdommen foruden – at den har taget noget med sig, som giver værdi. En selvindsigt, taknemmelighed og værdsættelse og prioritering af de vigtige ting i livet.

Som pårørende bærer man på en stor byrde

”Det kan være en stor byrde at være den pårørende. Både på det praktiske plan, fordi der er en masse opgaver, der skal løses, men også psykisk. På et tidspunkt, efter at Hans Henrik var kommet gennem det værste, og han var fuldt tilbage på arbejde og begyndte at få det bedre igen, oplevede jeg pludselig, at der ikke var brug for mig på den samme måde længere. Min mission var væk, og jeg følte en stor tomhed. Jeg måtte arbejde lidt med mig selv for at forstå, hvad det var for en følelse, der ramte mig. Jeg har også ved et par tilfælde haft nogle sygdomssymptomer, hvor jeg har tænkt, om jeg mon også var ved at blive syg. Jeg følte, at jeg for min families skyld måtte få det undersøgt, fordi jeg ikke kan tillade mig at blive syg. Det har fyldt en del og er et godt billede på den belastning, der følger med at være pårørende. Henad vejen har mange spurgt til, hvordan Hans Henrik havde det, men de spurgte aldrig mig. Det viser, at det er vigtigt, at man står ved, hvordan man har det, og snakker med nogle om det. Ellers kan det blive ensomt. Derfor har jeg været glad for at kunne snakke om tingene med mine gode kolleger,” slutter Jonna.

Både Hans Henrik og Jonna har ved flere lejligheder – sammen og hver for sig – holdt oplæg for sygehuspersonale og andre patienter og pårørende om det at tage livtag med en alvorlig sygdom.

*) Sådan foregår en transplantation ved hjælp af egne stamceller

Stamcelletransplantation ved hjælp af ens egne stamceller foregår ved, at man først får en daglig indsprøjtning i fem dage med en vækstfaktor, der får knoglemarven til at producere ekstra mange stamceller, der så løsriver sig og går ud i blodbanen. Herefter bliver stamcellerne sorteret fra blodet og frosset ned. Stamcellerne kan ligge i fryseren i mange måneder, mens behandlingen af ens sygdom fortsætter.

Man får den sidste og kraftigste dosis kemoterapi for at dræbe kræftcellerne, men den dræber også stamcellerne i knoglemarven. I nogle tilfælde inkluderer forbehandlingen også strålebehandling af hele kroppen.

Efter den kraftige kemoterapi får man så ens egne, optøede stamceller tilbage i blodet gennem en kanyle i armen. Når stamcellerne når ind til knoglemarven, slår de sig ned og danner kimen til en ny knoglemarv.

Læs flere af de personlige fortællinger her.