Skip to main content

Search

Title

10 personlige fortællinger

Patienter mødes i dag med et ønske om, at de i videst muligt omfang skal inddrages i beslutninger om deres sygdom og den behandling, de skal igennem. Patientinddragelse og ønsket om, at patienten aktivt medvirker i forhold til sygdom og behandling, er blevet en naturlig del af sundhedsvæsenet. Det er en god udvikling, fordi den viser et menneskesyn, hvor patienter ses som hele mennesker med en historie, følelser og forventninger og en ret til medbestemmelse, når det gælder deres eget liv og helbred.

 

I lægemiddelvirksomheden Janssen er det vores ambition at medvirke til, at patienter og pårørende oplever et optimalt behandlingsforløb og dermed opnår bedst mulig livskvalitet. I vores møde med patientforeninger, sundhedsprofessionelle, politikere og andre beslutningstagere bestræber vi os på at italesætte og imødekomme patienternes behov.

 

Vi er derfor meget stolte af at udgive denne bog, som gennem personlige fortællinger viser, hvordan patienter og pårørende oplever mødet med sundhedsvæsenet – og dermed patientinddragelsen – og hvordan mennesker lever og tackler livet med en kræftdiagnose i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet.

 

Der skal lyde en stor tak til alle, som på den ene eller anden måde har bidraget til bogens tilblivelse. En særlig tak skal rettes til de modige og åbenhjertige patienter og pårørende, der har stillet sig til rådighed med et mere end åbent sind.

 

Julie Enevold Brooker,
Administerende direktør, Janssen

 

 

Læs de personlige fortællinger her:

Det mener Dansk Myelomatose Forening og LyLe om patientinddragelse

”Når patienten er godt oplyst og dermed bedre forstår, hvad der venter, vil forløbet alt andet lige opleves bedre.”

Patientinddragelse
– et godt og meningsfuldt princip for både patienten og samfundet

Patientinddragelse er i dag et helt centralt element i det danske sundhedsvæsen og et godt og meningsfuldt princip (...)

De havde nok lidt svært ved at rumme sådan en som mig

Vibeke har et på mange måder alternativt syn på livet og på sundhed og helbredelse.

Jo bedre vi kender vores patienter, jo bedre kan vi hjælpe dem

På hæmatologisk afdeling X på Odense Universitetshospital (OUH) er patientinddragelse en vigtig del af hverdagen.

Mine blomstermalerier er et rum, hvor der ikke er kræft

Da Jan i 2013 fik diagnosen CLL, kronisk lymfatisk leukæmi, besluttede hans hæmatolog – lidt imod, hvad der ofte er tilfældet ved CLL – at Jan skulle sættes i kemobehandling hurtigt.

Jeg troede, det var en storm i et glas vand

For Marika, der fik konstateret myelodysplastisk syndrom (MDS) i 2014, blev mødet med sygehuset præget af, at hun havde svært ved at forstå, at hun var syg, og vanskeligt ved at se sig selv som patient.

Det kom bag på mig, at jeg havde indflydelse på min behandling

Da Torben fik knoglemarvskræft (myelomatose) og første gang mødte sygehuset, oplevede han ikke at blive involveret i beslutningerne om sin behandling,og han savnede det faktisk heller ikke.

Jeg manglede et sted, hvor jeg kunne tale om de ting, der optog mig

Torben er gift med Susanne, der har haft kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) siden 2010.

Man skal kende sin fjende for at kunne besejre ham …

Hans Henrik har i mange år arbejdet i Forsvaret og er meget bevidst om, at han nok har en lidt soldater- agtig tilgang til sin sygdom.

Jeg havde ellers mange planer …

Per var nogle få måneder fra at gå på pension fra sit job i banken, da han i slutningen af 2014 blev vidende om, at han havde Waldenströms makroglobulinæmi – en for ham helt ukendt kræftsygdom.

Vejen tilbage til livet med en kræftsygdom i bagagen

De fysiske følgevirkninger af en kræftsygdom og de psykiske spor, der følger af, at man har set en potentielt livstruende sygdom i øjnene, forlader sjældent kræftpatienter helt – og for dens sags skyld heller ikke deres pårørende

Anne-Lene og Anders ville selv tage ansvar for hans sygdom

I november 2017 fik Anne-Lenes mand, Anders, de første symptomer på det, der skulle vise sig at være akut myeloid leukæmi (AML).

Jeg vil have mit liv tilbage, og jeg giver ikke op!

Hvis der er én ting, der kendetegner Birthes sygdomsforløb, er det hendes mod og trodsige kamp for at komme tilbage til den, hun var, inden akut myeloid leukæmi (AML) ...